Sobre mim

Quem é portador de uma dor crônica de difícil diagnóstico e tratamento, como a fibromialgia, vive procurando por soluções mágicas, no começo, e médicas, depois. Há opções mais amenas e menos caras, no entanto. Muito pode ser aprendido, refletindo sobre as histórias de outras pessoas enfrentadas a situações de saúde semelhantes. Tentativas frustradas, acertos às vezes fortuitos – a medicina não é uma ciência exata e o corpo humano pode ter reações surpreendentes – e lições deduzidas da experiência pessoal de A podem ser compartilhadas e beneficiar X, Y e Z. À diferença dos países de língua inglesa, no entanto, são raras as pessoas no Brasil dispostas a expor a história de uma vida sofrida por causa de uma dor que não acaba. Mais incomum ainda, quem possa fazê-lo com clareza e sentimento. A história que você vai ler a seguir, a primeira postada em três anos, é uma exceção. Aproveite-a.

SOBRE MIM

Sou uma mulher de 59 anos, que sofre de Fibromialgia há 25. O que me motiva a compartilhar minha história é o desejo de inspirar pessoas com dor crônica a buscarem na consciência corporal e no autoconhecimento os recursos necessários ao manejo da dor para uma vida plena.

A minha experiência

Aos 37 anos, quando recebi o diagnóstico de Fibromialgia, eu vivia um drama comum a muitas mulheres: a busca pelo sucesso profissional e pessoal, sem deixar de lado a família e os filhos.  O tratamento proposto, tendo como base antidepressivos e analgésicos potentes, não funcionou para o meu caso e os efeitos colaterais foram terríveis. A ansiedade por encontrar uma solução milagrosa agravou a situação e, de certa forma, por muitos anos, resignei-me a viver com dor.

Aos 47 anos, para além da dor do corpo, eu experimentei a dor na alma mais profunda que uma mãe é capaz de suportar: perdi um filho que completaria 21 anos num acidente de carro, no feriado do dia das mães. Dá para imaginar o quanto isso me afetou no campo físico, mental e social.

Frequentei por três anos uma clínica de dor, na qual fui atendida por uma equipe multidisciplinar composta por médico, educador físico, fisioterapeuta, acupunturista e uma psiquiatra que, após testar vários fármacos sem sucesso, prescreveu-me a combinação de um anticonvulsivante com um hipnótico. Com isso e a duras penas, obtive um pequeno progresso no condicionamento físico, mas a fadiga do exercício continuou sendo um fator limitante para o sucesso do tratamento. Minha alimentação, que já era saudável, foi alçada a um novo patamar quando minha filha cursou uma pós-graduação em Nutrição Funcional. Eliminei totalmente o glúten e a proteína do leite, os quais hoje consumo eventualmente. Passei a tomar suplementos vitamínicos e minerais.  Melhorei a hidratação e cuidei da microbiota intestinal com o uso de probióticos. Houve uma melhora substancial da dor, fadiga e do humor.

Aos 55 anos, iniciei um tratamento à base de Cannabis Medicinal, para o qual obtive uma licença especial da Anvisa para aquisição do CBD no exterior. Duas marcas não funcionaram bem para mim, mas uma terceira, contendo CBD e THC numa proporção mínima aprovada, funcionou. Houve melhora das dores musculares, do humor e do sono. Percebi que a mesma fórmula de CBD de diferentes produtores, podem conferir resultados diversos.

Nos Estados Unidos, iniciei um tratamento para reposição hormonal com hormônios bioidênticos e, de quebra, acertei o tipo e a dosagem da medicação para o hipertireoidismo (queda na produção dos hormônios da tireoide). Houve grande melhora da disposição, da fadiga e do sono. Senti prazer em habitar meu corpo. Finalmente, corpo e alma começaram a caminhar de mãos dadas.

O vírus da Herpes Zoster na região dorsal e peitoral me acometeu pouco depois. Uma dor excruciante, que me fez dormir recostada à cabeceira da cama por muito tempo. Notei que o CBD piorava a dor neural decorrente da Herpes Zoster e suspendi a dose noturna, com prejuízo da melhora da dor muscular.

Logo no começo da pandemia, fui premiada e permaneci em casa por três semanas em total isolamento. Concomitantemente, minha mãe foi hospitalizada em UTI – sem visitas por causa da pandemia – e minha cachorrinha morreu.

“Quanto maior a pressão, mais profunda a revelação, e mais fiel a escolha da natureza essencial da pessoa.”, lembro ter lido por aí. Nada mais certo. Sentindo a fragilidade da vida e do meu corpo, tomei a decisão de parar, literalmente, para ouvir o que ele queria me dizer. Passei a fazer os exercícios de respiração e meditar ao alvorecer e entardecer. Após a recuperação, enquanto caminhava, ouvia os episódios de um Podcast sobre autoconhecimento e mindfulness. Como a falta de ar tornou-se persistente, o médico sugeriu intervir com um antidepressivo e algo parecido com um milagre aconteceu: além da melhora do humor, as dores da fibromialgia e da Herpes Zoster diminuíram cerca de 60%. Aproveitei a boa maré para tirar do papel o sonho de pedalar, fazer musculação e yoga. Comecei a estudar italiano pelo método natural – o mesmo utilizado pelas crianças – e me vi às voltas com a história, arte, música, cultura, cozinha e vinhos italianos.

O que eu aprendi:

1º.:

O estresse excessivo é um fator preponderante na dor crônica e precisa ser combatido precocemente. Conhecer e eliminar, na medida do possível, os fatores estressores pode ser mais simples do que tratar seus efeitos nocivos no organismo, acumulados ao longo dos anos.

2º.:

Conhecer a dor nos capacita a diferenciar uma dor aguda, tecidual ou maligna, de uma dor crônica – estabelecida há três meses ou mais – e que precisa ser tratada como uma doença. Ela pode ser uma disfunção no sistema cerebral, que nos torna mais sensível à sensação dolorosa. O mecanismo de comando da dor não está no tecido e sim no cérebro, que decide a intensidade e até mesmo o local onde a dor não específica acontece, baseado nas percepções adquiridas ao longo da vida. Então, se a dor é aprendida pelo cérebro, a neurociência afirma que ele pode ser reeducado, por meio do alívio dos sentimentos e emoções relacionados a ela. A dor resulta da junção mente-corpo e, como explica a medicina biopsicossocial, o sintoma físico está relacionado com os emocionais.

3º.:

O autoconhecimento, a percepção corporal e o mindfulness através da respiração consciente, são as chaves para o sucesso de qualquer tratamento de dor crônica. Práticas como yoga, meditação e mindfulness podem ajudar neste processo. O principal objetivo da prática da meditação, em sua origem, é o autoconhecimento. Dizem os grandes mestres indianos que a maior causa do sofrimento humano é não saber quem é. Durante o meu processo de autoconhecimento descobri o poder da autocompaixão de ressignificar antigas percepções cristalizadas em nosso inconsciente e promover a cura das feridas emocionais.

4º.:

Os fármacos, embora muito importantes no tratamento, não funcionam igualmente para todas as pessoas. É necessário adequar o tipo, a dose e a forma de administração. Não devemos desistir de encontrá-lo, mas não devemos depositar nele todas as fichas. Ele é apenas um dos muitos recursos disponíveis para o manejo da dor e, nem de longe o principal.

5º.:

Embora promissores para a melhora das dores crônicas, fadiga e insônia, entre outros, os tratamentos à base de CBD no Brasil estão apenas começando. Faltam médicos com conhecimento técnico para prescrevê-los, principalmente para pacientes que apresentam mais de uma doença ou síndrome, como é o meu caso. Os fabricantes, geralmente cooperativas, não realizam testes laboratoriais para controle de produção e, portanto, não asseguraram variações na composição.

6º.:

A decisão por fazer ou não reposição hormonal é pessoal e deve ser tomada juntamente com seu médico.

O hipotiroidismo pode impactar severamente a vida das mulheres, desde os batimentos cardíacos, o ritmo do intestino, o humor e o ciclo menstrual, devendo ser diagnosticado e tratado precocemente.

7º.:

Existe vacina para Herpes Zoster e o fato de ter sido acometido não é garantia para que não ocorra uma recidiva. Quanto mais rápido for o início do tratamento – primeiras vinte e quatro horas – melhores são as chances de sucesso.

8º.:

Prender um novo idioma, em qualquer idade, favorece o nascimento de novos neurônios e pode ajudar a prevenir doenças degenerativas do cérebro. Além de ser um ótimo recurso para a prática do mindfulness – desviando o foco da dor – se aprendizado promover interação, diversão e novas conexões, o benefício será ainda maior.

Minha conclusão:

Ainda sinto dor, praticamente todos os dias. Nesses momentos, uso a meditação e o mindfulness para aquietar meus pensamentos e perguntar a mim mesma o que está intoxicando minha mente e, por tabela, afetando negativamente o meu corpo. Acredito que a Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC) poderia me ajudar, mas ainda não encontrei um profissional especializado em dor crônica que a pratique. Até onde eu sei, essa terapia pode devolver ao paciente com dor crônica uma flexibilização cognitiva, envolvendo mudanças nas emoções e comportamentos. Nada fácil.

Por que estou compartilhando a minha história? Quando penso que levei mais de duas décadas para obter algum resultado no meu tratamento, um sentimento de compaixão me invade e sinto que o que eu passei pode fazer outros vislumbrar o caminho de uma recuperação. Mostrar meus erros e meus acertos talvez possa abreviar a peregrinação daqueles que se encontram na mesma situação. Estou convencida que a humanidade compartilhada pode fazer a diferença na vida de muitas pessoas.

Através da prática diária da autocompaixão, ao invés de nos julgarmos e criticarmos por inadequações ou deficiências – como sermos portadores de dor crônica – podemos escolher nos tornar mais gentis e compreensivos, quando confrontados por falhas pessoais. Não precisamos ser e nunca seremos perfeitos!