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Fibromialgia: da suspeita inicial ao diagnóstico

Fibromialgia: da suspeita inicial ao diagnóstico

A fibromialgia é caracterizada por vários sintomas e, em parte devido a isso, o seu diagnóstico é muito demorado. A demora tem várias explicações. Os pacientes, por exemplo, aguardam um período significativo de tempo antes de consultar um médico, aumentando o tempo prolongado para o diagnóstico e eventual tratamento. Muitos médicos, por outro lado, não conhecem, nem estão preparados para diagnosticar a fibromialgia conforme critérios considerados “oficiais” (ex. American College of Rheumathology). Investigar o assunto é um primeiro passo para enfrentar esse problema. Um problema nada pequeno, uma vez que a prevalência da fibromialgia no Brasil pode estar nos 5%, ou 11 milhões de portadores, a maioria mulheres. Este artigo resume resultados selecionados de uma pesquisa massiva sobre a problemática do diagnóstico da fibromialgia, abrangendo pacientes e seus médicos em 8 países.

Autores: Ernest Choy, Serge Perrot, Teresa Leon, Joan Kaplan, Danielle Petersel, Anna Ginovker e Erich Kramer

Uma pesquisa do paciente sobre o impacto da fibromialgia e a jornada para o diagnóstico

A fibromialgia é uma condição crônica dolorosa, com estimativas de prevalência mundial variando entre 0,5% e 5,0%1, que afeta mulheres aproximadamente 7 vezes mais do que homens2. De acordo com os critérios de classificação do American College of Rheumatology (ACR), a fibromialgia é caracterizada por dor generalizada em todos os quatro quadrantes do corpo por pelo menos 3 meses, com dor à palpação digital em pelo menos 11 dos 18 pontos sensíveis.3

Nota do blog: esse critério de diagnóstico foi mudado recentemente. Ele não é mais decisivo.

Além da dor, os pacientes também comumente relatam outros sintomas, como problemas para dormir, fadiga, rigidez, problemas de concentração, dores de cabeça, enxaqueca, parestesias e intestino irritável ou problemas na bexiga.45 Níveis clinicamente relevantes de ansiedade ou depressão foram identificados em aproximadamente um terço dos pacientes.67 Pacientes com fibromialgia apresentam redução da qualidade de vida e muitas vezes deficiência acentuada.89 Foi demonstrado que as pessoas com fibromialgia apresentam maior comprometimento do estado geral de saúde do que aquelas com outras condições de dor crônica, como artrite reumatoide, osteoporose e osteoartrite.10

Diagnóstico

Embora a fibromialgia seja a condição de dor crônica generalizada mais comum, é frequentemente subdiagnosticada.11 O diagnóstico de fibromialgia demonstrou aumentar a satisfação do paciente12 e reduzir a utilização de serviços de saúde.13 Esta pesquisa internacional de fibromialgia examina a experiência dos pacientes, o impacto da doença na qualidade de vida, o tempo decorrido desde o início dos sintomas até o diagnóstico e explora sua jornada até o diagnóstico. A pesquisa foi realizada para fornecer dados descritivos.

Métodos

Este levantamento dos pacientes diagnosticados com fibromialgia foi realizado em 2008 em oito países; França, Alemanha, Itália, México, Holanda, Coreia do Sul, Espanha e Reino Unido (Reino Unido). Os pacientes foram identificados por médicos que os trataram para fibromialgia.

Além disso, foi realizada uma pesquisa com médicos nos oito países, que incluiu perguntas sobre os comportamentos e percepções dos médicos relacionados ao diagnóstico de fibromialgia. Em cada país, médicos de atenção primária (PCPs), reumatologistas, neurologistas, psiquiatras e especialistas em dor foram entrevistados.

Resultados 

Pacientes

No total, 800 pacientes e 1.622 médicos completaram a pesquisa (100 pacientes, 100-103 PCPs e 100-103 especialistas de cada país). Todos os pacientes confirmaram que um médico havia diagnosticado sua fibromialgia. As características demográficas foram geralmente semelhantes nos oito países. No geral, 84% dos pacientes eram mulheres e foram distribuídos por faixa etária da seguinte forma: 19% 18-35 anos, 26% 36-44 anos, 35% 45-59 anos, 16% 60-74 anos e 4% ≥75 anos. Na amostra coreana, houve uma porcentagem maior de homens (23%) do que nos outros países (variação de 12-17%). O tempo médio desde os primeiros sintomas de fibromialgia foi de 6,5 anos (variação entre os países de 4,5 anos no México a 8,4 anos na Espanha).

Sintomas

O número médio de sintomas associados à fibromialgia que os pacientes experimentaram em qualquer momento, da lista de 14 sintomas, foi 7,3 e foi semelhante entre os países. Todos, exceto dois dos pacientes pesquisados, relataram pelo menos um sintoma de dor. Dor crônica generalizada foi relatada por 65% dos pacientes, com outros sintomas dolorosos, como dor nas articulações, dor de cabeça e dor lombar, também sendo relatados por mais da metade dos pacientes (Figura 1) Sintomas não dolorosos, incluindo fadiga, problemas de sono e dificuldades de concentração, também foram relatados por mais da metade dos pacientes (Figura 1)

Figura 1

Porcentagem de pacientes que relataram experimentar cada sintoma listado e os escores médios de interrupção

Interrupção avaliada em uma escala de cinco pontos de 1 = nada perturbador, 2 = não muito perturbador, 3 = bastante perturbador, 4 = muito perturbador, 5 = extremamente perturbador. Impacto médio na QV – pontuação mais alta significa maior impacto.

Impacto

Os pacientes avaliaram a extensão da perturbação em sua qualidade de vida geral de cada um dos sintomas que relataram experimentar, em uma escala de Likert de cinco pontos de 1 = nada perturbador a 5 = extremamente perturbador. Todos os sintomas foram avaliados como muito ou extremamente perturbadores por mais da metade dos pacientes que relataram o sintoma. Mais de 20% dos pacientes classificaram a dor crônica generalizada, dores de cabeça, dores nas articulações, dor lombar, problemas para dormir, rigidez, sensibilidade elevada ao toque e sentimentos de depressão como extremamente perturbadores (5, pontuação máxima). As pontuações médias de interrupção para cada sintoma foram semelhantes entre os países. Em todos os sintomas, as pontuações médias gerais de interrupção combinadas entre os países variaram de 3,6 a 4,0 (Figura 1).

Os pacientes que relataram ter sentido dor crônica generalizada foram investigados mais detalhadamente sobre sua dor. No geral, 17% disseram que experimentaram dor generalizada todos os dias, 10% 4 ou 5 dias por semana, 38% 2 ou 3 dias por semana e 26% uma vez por semana; 8% responderam menos de uma vez por semana. Os pacientes foram solicitados a classificar a gravidade da dor crônica generalizada da fibromialgia de 0 = sem dor a 10 = pior dor possível. A dor crônica generalizada foi classificada como grave (pontuação de 7 a 10) por 70% dos pacientes e moderada (pontuação de 4 a 6) por 28%.

Entre os empregados há 12 meses (n = 513), 48% faltaram 10 ou mais dias de trabalho nos últimos 12 meses devido à fibromialgia. Uma proporção notável de pacientes teve seu emprego adversamente afetado pela fibromialgia em algum momento (Figura 2).

Figura 2

Impacto da fibromialgia no emprego e nas despesas

Os pacientes foram solicitados a avaliar o efeito direto da fibromialgia no emprego e nos gastos.

Em média, a fibromialgia teve um impacto moderado a forte em muitos aspectos relacionados à qualidade de vida (Figura 3).

Figura 3

Impacto da fibromialgia nos aspectos da vida

1 = sem impacto, 2 = impacto leve, 3 = impacto moderado, 4 = impacto forte, 5 = impacto muito forte.

Diagnóstico de fibromialgia

A demora em consultar um médico

Os pacientes foram questionados há quanto tempo eles notaram os primeiros sintomas de fibromialgia e quanto tempo depois de perceberem os sintomas eles esperaram antes de consultar um médico.

  • O tempo médio de apresentação a um médico foi de 11,1 meses (variação entre os países de 4,6 meses no Reino Unido a 18 meses no México). No total, 29% dos pacientes não compareceram a um médico para verificar seus sintomas até pelo menos 6 meses após os primeiros sintomas.
  • As razões específicas pelas quais eles esperaram para se apresentar a um médico foram que os pacientes pensaram que os sintomas iriam resolver (74%), eles poderiam controlar os sintomas (68%), eles não gostam de receber medicamentos ou injeções (54%), os sintomas não foram suficientemente graves (51%), e que não gostam de ir ao médico (51%).
  • Desde a primeira vez que um paciente apresentou a um médico sobre seus sintomas de fibromialgia, o tempo médio para receber um diagnóstico real de fibromialgia foi de 2,3 anos, com a maioria dos países estando na faixa de 2,1 a 2,7 anos. As exceções foram a Espanha (3,7 anos) e a Coréia do Sul (0,6 anos).
  • O número médio de médicos aos quais os pacientes apresentavam seus sintomas, antes de receberem o diagnóstico de fibromialgia, era de 3,7, com 38% dos pacientes tendo se apresentado a mais de três médicos.

Os pacientes avaliaram sua dificuldade geral em receber um diagnóstico de fibromialgia em uma escala Likert de cinco pontos de 1 = muito difícil a 5 = muito fácil, e a pontuação média foi de 2,3, aproximando-se de algo difícil.

Especialidades médicas procuradas pelos pacientes

  • Após a primeira consulta com um médico sobre seus sintomas, os pacientes na Europa mais comumente se apresentaram a médicos de primeiro atendimento (PCP´s) (95-98%), reumatologistas (62-72%), neurologistas (51-61%) e psiquiatras (21-32%).
  • No momento da pesquisa, a maioria dos pacientes estava sendo tratada por médicos de primeiro atendimento (PCP´s), reumatologistas e neurologistas.
  • No total, 83% dos pacientes estavam fazendo visitas específicas para fibromialgia a um médico pelo menos uma vez por mês, com 30% visitando um médico duas vezes por mês e 11% visitando um médico três vezes por mês.

Dificuldades no relacionamento com os médicos

  • No geral, 59% dos pacientes concordaram que acharam difícil comunicar sua fibromialgia aos médicos. As percepções gerais dos pacientes sobre alguns aspectos de suas experiências com médicos e fibromialgia foram capturadas. As porcentagens de pacientes que concordaram um tanto ou fortemente com afirmações específicas são mostradas na figura 4.
  • Aproximadamente três quartos dos pacientes relataram que os médicos precisavam dedicar mais tempo e se concentrar mais nos sintomas para diagnosticar a fibromialgia.

Figura 4

Pacientes que concordaram um pouco ou totalmente com as afirmações sobre os médicos durante o diagnóstico e manejo da fibromialgia

Os pacientes classificaram as afirmações sobre o diagnóstico e tratamento da fibromialgia 5 = concordo totalmente, 4 = concordo parcialmente, 3 = nem concordo nem discordo, 2 = discordo parcialmente, 1 = discordo totalmente. * pelo menos uma experiência.

A opinião dos médicos

  • Na pesquisa complementar de médicos, as respostas foram obtidas de 809 PCPs, 206 reumatologistas, 201 neurologistas, 204 psiquiatras e 202 especialistas em dor (n = 1622).
  • Entre esses médicos, 24% concordaram fortemente e 40% concordaram parcialmente que é difícil para os pacientes comunicarem os sintomas da fibromialgia a um médico.
  • Quando questionados sobre a facilidade ou dificuldade de diagnosticar a fibromialgia, 11% dos médicos (12% dos PCPs e 10% dos especialistas) responderam que era muito difícil e 42% dos médicos (48% dos PCPs e 35% dos especialistas) respondeu que era um pouco difícil.
  • Dos médicos pesquisados, 45% (52% dos PCPs e 39% dos especialistas) não conheciam os critérios de classificação de fibromialgia do ACR.14 Dos médicos que conheciam os critérios do ACR e diagnosticaram fibromialgia nos últimos dois anos (n = 725), 26% não usaram os critérios do ACR no diagnóstico de fibromialgia em sua prática clínica.

Tratamento

  • Entre os pacientes pesquisados, 70% usavam analgésicos prescritos pelo médico, 36% usavam analgésicos de venda livre, 28% usavam soníferos e 56% usavam outros agentes prescritos.
  • Tratamentos não medicamentosos também foram comumente usados ​​com exercícios (48%), técnicas de relaxamento (45%) e mudanças no estilo de vida (44%) sendo os mais frequentemente empregados.
  • Os pacientes foram solicitados a avaliar o quão satisfeitos eles estavam com a capacidade de seu tratamento atual para aliviar os sintomas da fibromialgia em uma escala de Likert de cinco pontos de 1 = nada satisfeito a 5 = extremamente satisfeito, com 3 representando bastante satisfeito. A pontuação média foi de 2,9 e foi semelhante entre os países. Metade dos pacientes estavam bastante satisfeitos (50%) ou muito satisfeitos (19%), embora 28% não estivessem muito satisfeitos ou nada satisfeitos.

Relação entre satisfação com o tratamento, sintomas e tratamento

Dado que mais de um quarto dos pacientes não estavam satisfeitos com seu tratamento, exploramos algumas das questões de acordo com os níveis de satisfação com o tratamento para avaliar se havia alguma característica particular que distinguisse aqueles que estavam satisfeitos daqueles que não estavam.

Os pacientes que estavam menos satisfeitos com seu tratamento, em média experimentaram significativamente mais sintomas, avaliaram sua dor crônica generalizada como sendo significativamente mais severa e perturbadora e usaram significativamente mais tratamentos para controlar sua doença.

Em comparação com os pacientes que estavam satisfeitos com seu tratamento, os pacientes insatisfeitos com seu tratamento foram a um número significativamente maior de médicos para receber um diagnóstico e, em geral, relataram que receber um diagnóstico de fibromialgia foi mais difícil (p <0,05). Além disso, o tempo médio para receber um diagnóstico foi significativamente maior naqueles que estavam menos satisfeitos com seu tratamento (média de 3,1 anos) em comparação com aqueles que estavam satisfeitos (média de 1,4 anos) (p <0,05). Além disso, os pacientes insatisfeitos com seu tratamento eram mais propensos a perder mais de 40 dias de trabalho e/ou mais propensos a alegar que não puderam trabalhar ou só podem trabalhar por algum tempo, e/ou mais propensos a perder seu trabalho devido à fibromialgia (p <0,05).

Discussão

Os resultados desta pesquisa são de 800 pacientes e mais de 1600 médicos de oito países diferentes. Além disso, foi realizada uma pesquisa com médicos nos oito países, que incluiu perguntas sobre os comportamentos e percepções dos médicos relacionados ao diagnóstico de fibromialgia. Em cada país, médicos de atenção primária (PCPs), reumatologistas, neurologistas, psiquiatras e especialistas em dor foram entrevistados.

  • Todos os pacientes confirmaram que um médico havia diagnosticado sua fibromialgia.
  • As características demográficas foram geralmente semelhantes nos oito países. Os dados demográficos dos pacientes foram consistentes com os pacientes com fibromialgia na população em geral.
  • Mais da metade dos pacientes (61%) tinha idades entre 36-59 anos. No geral, 84% dos pacientes eram mulheres e foram distribuídos por faixa etária da seguinte forma: 19% 18-35 anos, 26% 36-44 anos, 35% 45-59 anos, 16% 60-74 anos e 4% ≥75 anos.
  • Embora a dor crônica generalizada seja o sintoma dominante, os pacientes com fibromialgia também experimentaram vários sintomas (média de 7,3 em uma lista de 14), além da dor.
  • Os sintomas mais comumente relatados foram fadiga, problemas para dormir e dificuldades de concentração, um achado que é consistente com outros estudos.15161718
  • Esta pesquisa com pacientes também confirma o impacto negativo da fibromialgia, que se refletiu nas pontuações médias em aspectos particulares da vida e funções, como motivação, concentração, mobilidade, relacionamento pessoal e hobbies.
  • O impacto econômico da fibromialgia no emprego também foi notável, com quase metade faltando pelo menos 2 semanas de trabalho no último ano por causa de sua fibromialgia, 22% realmente incapaz de trabalhar e 25% incapaz de trabalhar o tempo todo devido a condição. Os resultados desta pesquisa são corroborados por outros.19
  • O resultado mais significativo desta pesquisa é a extensão no tempo da jornada dos pacientes até o diagnóstico.
  • O tempo médio desde os primeiros sintomas de fibromialgia foi de 6,5 anos (variação entre os países de 4,5 anos no México a 8,4 anos na Espanha).
  • No momento desta pesquisa, os pacientes apresentavam sintomas de fibromialgia por uma média de 6,5 anos. Com base em suas próprias recordações, os pacientes experimentaram os sintomas por uma média de 11 meses antes de consultar um médico.
  • O motivo mais comum (74%) de espera para apresentar ao médico foi a crença de que os sintomas iriam desaparecer. Dado que os sintomas da fibromialgia podem aparecer, mas não persistem ao longo do dia, e que a gravidade dos sintomas pode variar, não é surpreendente que os pacientes esperem algum tempo antes de procurar a ajuda de um médico.
  • Metade dos pacientes também esperou para consultar o médico, porque não gostava de tomar medicamentos ou não gostava de ir ao médico, e 68% dos pacientes achavam que conseguiriam controlar os sintomas por conta própria. Não é de surpreender que os pacientes esperem algum tempo antes de procurar a ajuda de um médico.

A demora no diagnóstico

Desde o momento em que os paciente típico se lembrou de apresentar ao médico pela primeira vez por causa dos sintomas de fibromialgia, demorou em média 2,3 anos e se apresentou a 3,7 médicos antes de receber o diagnóstico.

Esse atraso pode contribuir para a frustração do paciente, como White et al. mostraram que o diagnóstico de fibromialgia melhora a satisfação.20 Além disso, esta pesquisa estende o resultado de uma pesquisa anterior no Reino Unido, mostrando que os pacientes com fibromialgia são frequentemente encaminhados a vários especialistas e passam por inúmeras investigações antes de o diagnóstico ser estabelecido.21 Esta pesquisa mostra que o diagnóstico tardio não é exclusivo do Reino Unido, mas também ocorre em outros países e culturas.

É importante ressaltar que o estudo anterior do Reino Unido mostrou que o diagnóstico de fibromialgia reduziu a utilização de cuidados de saúde, incluindo encaminhamentos e investigações.22 Portanto, educar os médicos sobre o reconhecimento e diagnóstico da fibromialgia beneficiaria tanto os pacientes quanto os profissionais de saúde.

Portanto, é importante entender por que o diagnóstico de fibromialgia é demorado. Vários fatores potenciais são revelados por esta pesquisa.

  • Em primeiro lugar, mais da metade dos pacientes nesta pesquisa achou difícil se comunicar com seu médico, e a maioria sentiu que os médicos precisavam se concentrar mais nos sintomas e passar mais tempo com os pacientes para chegar a um diagnóstico. Portanto, vários sintomas agravados pelo tempo limitado de consulta podem ser um fator importante.
  • Em segundo lugar, muitos médicos não conhecem os critérios do ACR. Em uma pequena porcentagem dos que conhecem os critérios do ACR e diagnosticaram pacientes com fibromialgia nos últimos dois anos, os critérios do ACR não são usados ​​na prática clínica de rotina. Uma melhor educação médica para melhorar o conhecimento e a aplicação dos critérios do ACR pode reduzir o atraso no diagnóstico de fibromialgia. Terceiro, os critérios do ACR reconhecem a dor e os pontos sensíveis, mas ignoram os outros sintomas da fibromialgia. Isso pode causar confusão.

Conclusão

Esta pesquisa com 800 pacientes com fibromialgia de oito países é a mais completa no seu gênero e fornece evidências adicionais de que:

  • A fibromialgia é caracterizada por vários sintomas, incluindo dor, com um impacto notável na qualidade de vida e função.
  • Os regimes de tratamento atuais não são satisfatórios para uma proporção substancial de pacientes.
  • Os pacientes podem apresentar sintomas por algum tempo antes de procurarem a ajuda de médicos.
  • As experiências dos pacientes sugerem que os médicos acham difícil o diagnóstico e que precisam passar mais tempo com os pacientes para diagnosticar a fibromialgia.
  • Pacientes que relataram insatisfação com o tratamento também relataram esperar mais tempo para receber uma investigação, diagnóstico e cuidados para a fibromialgia.
  • No momento em que o paciente se apresenta ao médico que realmente diagnosticou sua condição, a jornada da fibromialgia já começou (em média, mais de 2 anos).

Tradução livre do artigo original “A patient survey of the impact of fibromyalgia and the journey to diagnosis”, BMC Publication. NIH National Library of Medicine.

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2 respostas

  1. Gostei muito de ter acesso ao resultado desta pesquisa. Esclarecedor, impactante e, ao mesmo tempo nos mostra o quanto, nós fibromiálgicos, ainda temos que aguardar para uma vida mais “normal”, com menos dores e diagnóstico rápido.

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