Dor crônica

Você tem fibromialgia? E será que tem mesmo?

Você tem fibromialgia? E será que tem mesmo?

Atualmente há evidências claras, colhidas e divulgadas por cientistas de ponta, de que a maioria dos casos clínicos de fibromialgia nos EUA não atinge os níveis de gravidade considerados diagnósticos. (Leia-se, os critérios diagnósticos clínicos não permitem diagnosticar com precisão.) Em vez disso, uma pessoa portar fibromialgia depende mais da sua persona psicossocial, do que dos sintomas biológicos que ela apresenta. Isso, claro, no Grande País do Norte. E por que no Brasil seria diferente?

“Por todos os meios, tenhamos uma mente aberta, mas não tão aberta a ponto de nossos cérebros desistirem.”

Richard Dawkins

Quem como eu se propõe a pilotar um blog intitulado dor crônica, e mantém religiosamente um ritmo de 4 publicações por semana – dois artigos científicos e dois posts – não dorme tranquilo. Nada relacionado a carga de trabalho, e sim aos seus efeitos. Uma quantidade gigantesca de mensagens reportando dor crônica, e principalmente fibromialgia.

MM acha que tem fibromialgia por conta de uma dor localizada que a mantém semiacordada à noite fazem anos. A principal característica da fibromialgia é a dor generalizada, em distintos lugares do corpo.

TT se diz devastada por não ter diagnóstico, e RR, por tê-lo.

Saber disso e nada poder fazer de concreto para levar alívio a essas pessoas, dói. E suspeitar que algumas delas estão sofrendo à toa, dói mais ainda.

Com base nos dados do National Health Survey dos EUA coletados para o ano de 2012, dois experts em fibromialgia americanos, F. Wolfe e B. Walitt, calcularam que:

  • Aproximadamente… 75% das pessoas que receberam um diagnóstico positivo de seus médicos não atendiam os critérios de diagnóstico oficiais, ou aproximadamente 3 milhões de pessoas.
  • Na outra ponta, aproximadamente o mesmo número de pessoas satisfazia os tais critérios, porém não eram diagnosticadas com essa doença pelos seus médicos.

Na vida real, isso significa que 3 milhões de pessoas não dormem direito por pensar que têm fibromialgia, e outros 3 milhões perdem o sono por sentir dor generalizada sem saber o que é. E esses seis milhões de insones estão angustiados à toa!

“Em resumo, a maioria dos casos clínicos de fibromialgia nos EUA não atinge os níveis de gravidade considerados diagnósticos. Em vez disso, a fibromialgia é desproporcionalmente dependente de fatores socialmente construídos, e não dos próprios sintomas. Os critérios diagnósticos parecem ser usados ​​apenas como um guia vago pelos clínicos e pacientes, permitindo uma expansão diagnóstica substancial da fibromialgia.”1

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Ora, que exagero!, você deve estar pensando. Como é que depois de 10 mil artigos em revistas científicas sobre fibromialgia e duas revisões dos critérios universais para diagnosticá-la, publicados e debatidos nos últimos 30 anos, pode se errar tanto com algo tão sério quanto é a saúde e a qualidade de vida de tanta gente? (Se você projetar esses dados para o mundo inteiro, a China inclusive, a conta deve ultrapassar, estou chutando, os 30, 40 milhões de pessoas.)

Bem, muita gente pensou o mesmo que você. O artigo em pauta, apesar de baseado numa base de dados irrepreensível e ser metodologicamente muito bem fundamentado, não foi publicado por nenhuma revista científica de primeira linha.

Tinhosos, os dois pesquisadores recentemente voltaram à carga. Num outro artigo, agora publicado pela Arthritis Care and Research, que é patrocinada pelo American College of Rheumatology, eles insistem na sua tese de que – nos Estados Unidos, note-se bem – os médicos diagnosticam erroneamente muitas pessoas com e sem fibromialgia.

Em uma clínica universitária de reumatologia, 497 pacientes completaram o Questionário Multidimensional de Avaliação da Saúde (MD-HAQ) e os critérios diagnósticos preliminares do American College of Rheumatology de 2010 modificados para autoadministração durante suas visitas médicas ordinárias. Os pacientes foram avaliados e diagnosticados pela equipe de reumatologia da universidade.

Dos 497 pacientes, 121 (24,3%) satisfizeram os critérios de fibromialgia, enquanto 104 (20,9%) receberam o diagnóstico de fibromialgia da International Classification of Diseases (ICD). A concordância entre médicos e critérios foi de 79,2%.

No entanto, a concordância além do acaso foi justa (κ = 0,41). Os médicos não identificaram 60 pacientes com critérios positivos (49,6%) e identificaram incorretamente 43 pacientes com critérios negativos (11,4%).

Mulheres e pacientes com mais sintomas, mas com menos áreas de dor, tinham maior probabilidade de receber o diagnóstico de um clínico do que de satisfazer os critérios de fibromialgia.

Conclusão:

Existe um desacordo considerável entre o diagnóstico clínico da ICD e o diagnóstico baseado em critérios da fibromialgia, pondo em causa estudos baseados na ICD. Os critérios de fibromialgia eram fáceis de usar, mas os problemas com relação ao viés clínico, o significado do diagnóstico de fibromialgia e a validade do diagnóstico médico eram substanciais.

Voltemos à MM, TT e RR.

Se você leu o relatado acima, há de concordar comigo que as três, MM, TT e RR estão imaginando demônios onde talvez não haja.

Agora, “saber das coisas” aliviaria o sofrimento delas?

Pode ser. O ser humano é estranho. Alguns gostam de viver na mentira, a outros somente a certeza acalma.

Tem quem encare um diagnóstico de fibromialgia como uma sentença de morte.

De qualquer maneira, chega-se à melancólica conclusão de que, apesar de tanta pesquisa e esforço para traçar critérios de diagnóstico e protocolos de tratamento eficientes para a fibromialgia, o julgamento de um médico, escutando ativamente seus pacientes, parece ser o único caminho confiável para diagnósticos mais válidos. Agregue-se a isso, também, uma atitude estudiosa e vigilante do próprio paciente, toda vez que por enquanto, gostemos ou não, as chances de ir se consultar com um profissional da saúde desinformado sobre esse tema não é pequena.

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8 respostas

  1. Confesso que quanto mais leio sobre fibromialgia mais fico confusa!!
    Nunca encarei o diagnóstico como uma sentença de morte. O que penso é que é uma doença nova e com isso vem todas as dúvidas, confusões e diagnósticos certos e errados que possam acontecer.
    Sempre coloquei como meta ter muita paciência pra levar isso da melhor forma (mesmo já tendo me encontrado em situações de puro desespero). E somente depois de aceitar a doença é que comecei a conviver com ela de forma mais tranquila.
    Que venham mais estudos para nos ajudar a esclarecer tudo isso. E sempre haverão estudos “tortos” Nessa questão, bom senso traz a solução.

    Parabéns pelo blog e pela coragem de falar de um assunto tão assustador!
    Acredite, você está ajudando e muito!

  2. Meu marido tem fibromialgia ele sente dor intensa no corpo todo e um calor no corpo como estivesse com febre não dorme direito e viver no hospital já perdeu mais de 10 kl sofrer muito e não existe medicamentos para passar a dor na verdade só alivia a dor de 30% a 50% não tem sossego de alívio da dor.

  3. Bom eu tenho fibromealgia a 4 anos quando eu descobri comecei a tomar antidepressivo e deu uma sossegada na dor ai eu parei de fazer o iso dos remesios ai a quase 1ano ela voltou com mais foça dores insuportaveis q eu ate pensei e tira a minha vida prq eu nao queria sentir tanta dor ai eu entrei em depreçao quase morri agora eu ro fasendo acompanhamento com o psiquiatra e com psicóloga edeu uma aliviada nas dores ai um dia sem dor 3ou 4com dor e as vezes doi por partes e as vezes doi td mais e uma dor insuportavel vc acorda e dorme com dor e muito triste q ate hj nimguem consegui remedios para acaba de vezcom a dor e horrivel fora as pessoas de fora q acha q e so preguiça oumentira ate dos proprios familiares e fpra q os antidepressivos engordam e vc nao quer nem sair pra fora de vergonha prq as pessoas falam a 5a gorda e com tanta dor e mentira frescura e lamentavel mais e a mais pura verdade so quem sofre sabe do q eu to falando bjs

    1. Grato pelo seu comentário, e acima de tudo, pela sua sinceridade. Não posso aconselhá-la quanto aos remédios que você parece estar procurando para se aliviar da dor. Apenas acho que se não os achou até agora, não vai achar no futuro próximo e então convém investir energia em outras terapias não medicamentosas. Eu menciono várias no ebook TUDO O QUE VOCÊ QUERIA SABER SOBRE FIBROMIALGIA E TINHA MEDO DE PERGUNTAR, que está disponível gratuitamente no blog. Mas o que mais deveria preocupar é a sua autoestima. Sentir culpa e vergonha sem causa faz mal… a emoção negativa acaba aumentando a dor no corpo. E não vale um pingo de pena. Você tem que se posicionar e ficar SEMPRE ACIMA dos outros, e dos seus comentários, sejam bons ou ruins. Preocupe-se com você, viva a sua vida por você e não pelos outros. Estes passam, você fica.

  4. Bom dia!!!
    Eu gostaria de tirar uma dúvida a fibromialgia, como vc descobre que tem existe exames clínicos para dizer se é fibromialgia ou não, tipo exames ou de Sangue ou ressonância essa é minha pergunta..
    E outra a fibromialgia qd vc está fazendo algo do tipo com o corpo em atividade some a dor ou não, estou perguntando pois as dores que sinto em meu corpo todo ela passa qd estou limpando casa, ou fazendo exercícios físicos, mais é só eu parar tipo se deitar para dormir e de madrugada levantar para ir ao banheiro e por os Pés no chão me dói tudo , braços pernas, em fim o corpo todo menos cabeça, se deitar no sofá e ter que levantar a mesma coisa aí começo a andar é ao poucos o corpo vai aquecendo e some tudo, faço esteira e caminhadas de mais de uma hora e não sinto nadaquem na ver fazendo pode até pensar que é mentira e as dores me incomoda muito foi bem é tipo dor de quem fez muito aparelho na academia e acordou no Outro dia cheia de dor só que como falei qd o corpo aquece passa e si esfria caso eu deite e volta esses sintomas é de fibromialgia gostaria dessas respostas tenho depressão mais controlada, tenho um pouco de ansiedade mais nada absurdo e graças não sofro de pânico e acabo não dormindo mais nem é por dor e falta de sono , mais não é direto tem dias q durmo e não faço uso de remédios para dormir…o ortopedista depois de 9 médico q passei falou q é fibromialgia sem passar nenhum tipo de exame e me encaminhou para trabalhar minha ansiedade e sono para um psiquiatria gostaria de saber se isso confere aguardo retorno bom dia.

    1. Grato pelas suas perguntas. As respostas você encontra em várias postagens já publicadas no site Fibrodor e no ebook “Tudo o que você queria saber sobre fibromialgia e tinha medo de perguntar” (https://www.fibrodor.com.br/ebooks/fibromialgia-1/ e https://www.fibrodor.com.br/ebooks/fibromialgia-2/). Se ainda tiver dúvidas sobre seus sintomas, preencha o FIBROCONSULTA (https://fibroconsulta.com.br/) e veja também o FIBROSINTOMAS (https://fibrosintomas.fibrodor.com.br/). Espero que fique bem. At, Julio

  5. Não tenho nem vontade de dizer da dor que sinto, só tenho vontade de chorar, tô em uso de duloxetina 60 mg, codeína, sertralina, mas não posso mais nem lavar os cabelos qdo estou em crise grave, porque de 5 anos pra cá td minha vida social acabou, poucos querem me ouvir, ainda falam que só sei chorar e reclamar de dor.😔

    1. Se eu me deixasse levar pelo teor de seu comentário nem pensaria em respondê-lo. Isso, porque ele sugere que tudo acabou, a sua vida inclusive. Bem, você continua viva e não faz sentido deixar de lutar por você mesma, por melhorar a sua qualidade de vida. Nesse momento, a sua dor está sendo remediada temporariamente e com consequências (efeitos colaterais, risco de dependência) preocupantes se pensarmos no médio e longo prazo. O que fazer? Obter um diagnóstico bem feito, um médico com experiência em tratar dor generalizada – pode ser fibromialgia, mas também pode ser outra doença crônica do gênero e de saber o que ela é, depende o tratamento a ser seguido. Começo errado, final péssimo. Fora isso, você precisa se acalmar. No seu estado emocional é difícil enxergar um caminho correto a ser seguido para obter alívio. Comece praticando respiração (https://www.dorcronica.blog.br/respiracao-ciclica-acalma-a-ansiedade/) e depois progrida para meditação mindfulness (https://www.dorcronica.blog.br/a-neurociencia-do-mindfulness/). Procure se equilibrar mentalmente. E quanto à sua situação social… não espere compreensão e apoio de outros, quaisquer outros. A sua dor não é transferível a terceiros. Ninguém irá sentir o que você sente, e o ser humano é egoísta por natureza. Viva-se com isso. Simplesmente livre-se desse estressor, deixando de pensar nos outros.

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