Dor crônica

Os 7 estágios da Fibromialgia

Os 7 estágios da Fibromialgia

O efeito de uma-vida-com-dor-crônica varia de pessoa para pessoa, mas numa coisa é semelhante: ele nunca é linear no tempo. Outros fatores constantes, ao longo de meses, anos ou até décadas, a qualidade de vida do “fibromiálgico” muito provavelmente evolui para pior. A presente postagem relata uma saga dessas, conforme sentido (e sofrido) por Angela Wise, uma blogueira americana sofrendo de fibromialgia. A peça que ela escreveu há uma década na sua página do Facebook é tão simples quanto comovente. Talvez poderia ser melhor redigida, mas o seu conteúdo é semelhante aos dos comentários que recebo todo dia de visitantes deste blog.

Nota do blog: Na época, o relato viralizou. Mas por que reproduzi-lo aqui, sendo ele uma repetição daquilo com que a pessoa com fibromialgia convive todo dia? Não é por masoquismo, certamente. A minha intenção é dupla. Por um lado, mostrar aos visitantes que se sentem portadores de fibromialgia – nem todos o são, mas essa é outra história – que não estão sozinhos nessa. O relato da Angela Wise tem validade universal. Ele ecoa o drama de milhares de pessoas com dor crônica não maligna. Uma população em franco crescimento, a que, mais dia, menos dia, a medicina clínica será obrigada a prestar mais atenção. Por outro lado, o que me leva a postar aqui essa saga deprimente é a minha firme opinião de que ela não tem que ser necessariamente assim – deprimente, quero dizer. A dor crônica em geral verga a motivação para a vida de qualquer um, mas não o seu caráter e a disposição para se informar sobre maneiras de interromper essa “queda no vazio” de que Ms. Wise nos fala. A isso eu me refiro numa nota no final da postagem.

“Não só é normal, mas também é saudável lamentar a perda da antiga vida que a fibromialgia tirou de você enquanto você se alegra por ainda ter uma vida.”

– Troy Wagstaff

Muitos de nós nos reunimos neste site e em outros… porque todos temos uma coisa em comum. Foi-nos dito que temos fibromialgia. É uma síndrome em que uma pessoa tem dor em todo o corpo e sensibilidade nas articulações, músculos, tendões e outros tecidos moles e BLAH BLAH BLAH você sabe o resto. Pelo amor de DEUS, vivemos isso todos os dias. Somos mais do que um diagnóstico, e não devemos ficar todos juntos, deve haver etapas, e é por isso, aqui estão os sete estágios da fibromialgia.

Estágio 1

A fibromialgia deve ser para aqueles que recentemente descobriram que estão sentindo mais dor e fadiga do que antes, você não tem certeza do que está acontecendo, mas está dolorido e cansado durante o dia, mas você sabe que algo não está certo. Então é algo que você vai trazer à tona na sua próxima consulta médica de rotina.

Estágio 2

Você está com muita dor, às vezes tomando um Advil ou ibuprofeno ou o que você tem. Você sente muita dor e está exausto quase todos os dias…

Estágio 3

Você está em constante dor, você está constantemente cansado, na maioria das vezes. Você se questiona se será capaz de funcionar normalmente. Você está pensando em talvez não trabalhar porque não tem mais a energia que tinha antes. Você chega em casa do trabalho e tudo o que pode fazer é descansar. Amigos ligam e você tem que recusar os convites. Você não tem mais energia e você tem que descansar só para voltar amanhã. Nesta fase você começa a se sentir mais sozinho… e mais e mais pessoas estão começando a pensar que você chora muito. E essa fase pode durar muito tempo, até anos.

Estágio 4

Você está com dor o tempo todo, dias bons são poucos e distantes entre si… você liga para o trabalho mais doente do que consegue ficar… você está na cama uma boa parte do seu dia… quando você tem um bom dia você aproveite e faça o máximo que puder, todas as coisas que você deixou nas últimas semanas você enfia no seu dia… sabendo que amanhã você estará pagando por isso. Possivelmente até um mês… mas você faz mesmo assim, porque você finalmente se sente bem o suficiente para fazer ALGUMA COISA!

A essa altura, seus amigos fazem planos sem você, eles já sabem suas desculpas e têm 99% de certeza de que você vai dizer “não”… então eles nem se incomodam em perguntar mais. Sua família começa a pensar que você está usando a fibromialgia como desculpa para não fazer as coisas. Porque nos estágios 1-3 anteriores você foi capaz de fazer algumas dessas coisas mesmo com fibromialgia, e agora você não pode… então na opinião deles OBVIAMENTE agora você deve estar usando seu diagnóstico para fazer nada.

Você se sente sozinho, isolado, preocupado… emocional, triste e bem… eu mencionei que você se sente sozinho? Esta fase pode durar anos também.

Estágio 5

Você já foi demitido ou largou seu emprego, está fazendo perguntas sobre incapacidade permanente e quanto tempo leva. Você está lutando para sobreviver, talvez você trouxe alguém para ajudar ou foi morar com alguém para se salvar… você passa muito do seu dia na cama. Embora você ainda aproveite aquele “Bom dia!” de vez em quando. Você está dolorido, muito dolorido. Você chora muito. Você se sente como um prisioneiro em sua própria pele. A essa altura, você já explicou aos seus amigos que ainda é bom ser convidado, mesmo que você não vá. Vai para cama chorando… sentindo-se sozinho, abandonado… incompreendido… e você descobriu que as únicas pessoas com quem você pode se relacionar são outras pessoas que foram diagnosticadas com fibromialgia. Que sensação boa… não mais ficar tão sozinha… e você deseja que seus amigos e familiares possam ver o que tudo isso realmente é, e que esse estágio pode durar anos.

Estágio 6

A fibromialgia agora é um modo de vida, a maioria de seus amigos são aqueles que vivem com fibromialgia, tudo o que você faz leva sua preciosa energia embora. Ir ao banheiro, lavar o cabelo, tomar banho, vestir-se, amarrar os sapatos… até mesmo as bijuterias que você usa no dia a dia irritam sua pele.  Sem energia para enrolar ou alisar o cabelo… E com todos os medicamentos que você está tomando ou experimentou, você está lidando com esses efeitos colaterais, além de viver com fibromialgia.

Agora a você resta a Netflix porque ir ao cinema acontece muito raramente… muito, muito raramente… e você é humana e ainda gosta de algumas coisas normais.

A maioria dos seus antigos amigos não está mais por perto… eles têm coisas para fazer… e você? Bem… você precisa descansar! É fácil se sentir sobrecarregada nesta fase, porque as coisas estão se acumulando ao seu redor… contas, roupas, louça etc. Você faz um pouco todos os dias… você se esforça para não sentir que seu dia foi desperdiçado na cama… você se sente culpada… muito culpada. Mais do que nunca, os membros da família pegam as coisas para você… lenços de papel, algo frio para beber, refeições, cobertores etc… eles tentam fazer isso de uma maneira legal, mas você ainda se sente um fardo…

Você não consegue se lembrar de nada… mesmo datas importantes… aniversários, eventos escolares etc… Quando você começa a dizer algo, no meio de uma frase, você esqueceu em que planeta você vive.

Além disso, você sabe mais sobre a fibromialgia nesta fase do que seu próprio médico e basicamente ri melancolicamente ao tentar um novo medicamento… o mesmo exercício de antes… e os mesmos resultados… nada ajuda 100%… você nem tem certeza de que está funcionando… mas continua indo…

Neste ponto você sabe quem realmente entende e quem pode se importar menos. Todos, além de seus amigos fibro, eles são tudo o que resta… No estágio em que você está atualmente… algumas coisas podem não ser exatas… mas eu sei de uma coisa com certeza… a fibromialgia não é a mesma para todos nós… só porque você pode trabalhar e eu não posso, isso não significa que eu não sou capaz de amar também, ou que sou preguiçosa… pode simplesmente significar que estou em um estágio diferente do que você… o que é mais provável que seja o caso.

Não é justo supor que você esteja melhor ou que pode lidar com mais dor porque você ainda tem vida social… Nosso coração dói com a dor que a fibromialgia roubou de nós… queremos tanto ela de volta…

Nós vivemos para os nossos bons dias e nos apoiamos uns aos outros nos maus momentos… por favor, não julgue os outros antes de conhecer sua jornada… não é sua responsabilidade decidir em que estágio alguém está… estamos lutando a mesma batalha…

Nós todos queremos a mesma cura… precisamos tentar permanecer positivos para nos ajudar os uns aos outros nos dias ruins, para que eles retribuam o favor quando tivermos nossos dias ruins.

O amor vai longe… não tenha medo de amar alguém com fibromialgia… nós temos alguns dos maiores corações… porque nós, de todas as pessoas, sabemos exatamente como é ser incompreendido.

Etapa 7: Epílogo: Aceitação

Quando finalmente recebemos um diagnóstico definitivo, ficamos cheios de medo, tristeza, raiva e muitos outros sentimentos, incluindo alívio. Alguém finalmente nos deu uma resposta sobre porque nos sentimos assim! Uma vez que aprendemos a aceitar isso e aprendemos nosso “novo normal”, podemos aprender a nos adaptar a essa nova vida. Não há um tempo definido para essa aceitação, mas quando estivermos lá, podemos começar a avançar e aprender como essa nova vida será, aceitar nosso “novo normal” e começar de novo.

Nota do blog: Alguns pacientes portadores de doenças crônicas como a fibromialgia, uma síndrome ainda não plenamente entendida pela medicina, se identificam com o relato anterior. Talvez porque já percorreram todos os 7 estágios e estão cansados de lutar. Eu respeito essa atitude, tudo tem um limite. Contudo, outros nessa população recém foram diagnosticados e estão nos estágios iniciais da saga – ou independentemente de onde se encontram, não perderam a vontade de enfrentar a doença. Para benefício desses eu preparei um aplicativo – DOR CRÔNICA: A JORNADA PARA O ALÍVIO – que mostra ao portador de uma doença crônica, ou de dor crônica, o trajeto a percorrer para recuperar funcionalidade e qualidade de vida. A intenção é antecipar para a pessoa os obstáculos específicos que ela poderá encontrar pelo caminho e as ações para superá-los. Assim, haverá tempo para evadir o lúgubre destino descrito pela Ms. Wise. A proposta é baseada na minha própria experiência e no que a literatura científica sobre a dor crônica atualmente nos diz.

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4 respostas

  1. É MUITO COMPLICADO TER QUE ACEITAR E, SOFRER COMO EU E TANTAS OUTRAS OU OUTROS, ESTÃO NA MESMA SITUAÇÃO. COM QUASE UM MÊS SENTIDO TUDO ISSO E MUITO MAIS. SENHOR ME AJUDA!

  2. Diagnosticada há mais de 25 anos e, claro, já passei das 7 etapas.
    Antidepressivo ajuda no sentido de você enfrentar o dia-a-dia porque 99,9% das pessoas não irão acreditar em você nunca!
    Os 0,1% são médicos que não possuem a doença, às vezes percebo dó, pode?!… Que sensação péssima!
    Enquanto não houver estudo científico suficiente para um diagnóstico “paupável”, sempre ficará a dúvida se você é uma pessoal idônea e honesta a ponto de acreditarem naquilo que você está dizendo que está sentindo.
    Evitar falar do assunto alivia os olhares e a condenação de que você mente descaradamente o tempo todo.
    Depois de anos de terapia e antidepressivos diversos, além de injeções e outros antiinflamatórios, percebo que a dor e o cansaço crônico, meus companheiros diários, ajudam sim a indústria farmacêutica a ficar mais rica e os vários médicos particulares a quem me submeto.
    A única certeza que tenho é de que se algum dia eu acordar sem os meus companheiros, morri e devo estar no céu porque o inferno é aqui mesmo!

    1. Grato pela sua sinceridade. Muitas pessoas com dor crônica sentem e pensam como você porque vivem experiência semelhante a relatada, mas preferem sofrer em silêncio. O estigma que caracteriza quem demonstra estar com dor é ainda maior quando a dor não passa e assim insiste em incomodar os saudáveis. Eu sei que é difícil, mas não há mais remédio para isso que o de fazer de conta que os outros não existem. É ingênuo esperar compreensão e compaixão de quem não experimenta a dor que (somente) você sente. Você certamente tem razão quando relaciona a existência de um diagnóstico definitivo ao crédito que outras pessoas concedem à dor que você manifesta (de fato, não é somente dor, mas uma condição de vida fragilizada). Infelizmente, a ciência médica está longe de possuir instrumentos precisos para medir a dor crônica em humanos. O relato do paciente, interpretado pelo médico, por enquanto é a única informação a ser processada. Viva-se com isso. Obviamente, não ambiciono incentivá-la a sair do seu inferno com meras palavras. Mas pense o seguinte: a sua maneira negativa, amarga, de encarar a doença, mesmo justificável, inevitavelmente está piorando a sua situação. É como jogar gasolina num fogo já acesso. Ajuda nada e prejudica muito. Veja no blog alguns posts que podem ajudar você a repensar a sua condição de saúde mais construtivamente, apoiando-se menos em fármacos e mais numa vida saudável. Toma muito tempo, mas com paciência pode recuperar funcionalidade e qualidade de vida e, quem sabe, aliviar/controlar a sua dor persistente. LINKS: https://www.dorcronica.blog.br/sobre-a-sua-dor-uma-opiniao/ e https://www.dorcronica.blog.br/como-voce-pensa-sobre-a-dor-pode-torna-la-pior/

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