Para melhorar ainda mais a qualidade de vida das pessoas que vivem com fibromialgia, precisamos entender se e como sua dor é afetada, por exemplo, por seus pensamentos e sentimentos sobre a dor. A pesquisa atual sobre fibromialgia se concentra nos “portadores da síndrome”, estimados em 5% da população brasileira. Essa estimativa, porém, é baseada em relatos pessoais dos pesquisados, não em diagnósticos clínicos acurados e definitivos. Assim sendo, boa parte deles pode viver enganada, e ser mentalmente agredida todo dia pela perspectiva de estar com fibromialgia, embora isso não seja verdade. Nesses casos, que eu reputo numerosos, os sintomas que se imaginam ser da fibromialgia – dor persistente e recorrente, sono ruim, fadiga, decognição etc. – são exacerbados desnecessariamente, sabotando uma eventual recuperação. O que impulsiona esse estado de coisas? Desinformação generalizada, basicamente, que ao longo das últimas 3 décadas tem engordado uma mitologia em torno da fibromialgia, tornando-a gratuitamente mais perversa do que ela já é. A minha intenção é demolir alguns dos principais pilares em que ela se sustenta.
Esse post é para anunciar uma série de 21 mini-videos desmentindo inverdades veiculadas sobre fibromialgia, a ser desdobrada semanalmente a partir de agora.
Mas antes peço a você um minuto de atenção para eu explicar o que me levou a isso.
Eu vivi, ou melhor dizendo, penei durante décadas pensando ter fibromialgia. Não tinha. O diabo é que eu vim saber disso somente após me livrar das dores. Até lá, sofri inutilmente e agora quero poupar você disso, se estiver na mesma condição. Ou seja, pensando ter fibromialgia sem um diagnóstico confiável, definitivo, em mãos.
Farei isso baseado na minha própria experiência enquanto paciente com dores-crônicas-que-pareciam- ser-fibromialgia. Especificamente, vou focar em como essa minha convicção foi sendo alimentada com meias verdades e afirmações difusas sobre a síndrome, coletadas de profissionais da saúde desinformados; ou de mentiras levianas ou puramente irresponsáveis divulgadas pela internet.
Eu perdi tempo, dinheiro e a metade do fígado ruminando o que podia ser “aquilo”, enquanto peregrinava atrás de uma resposta médica que nunca houve. A culpa foi 100% minha, em todo caso. Ao delegar totalmente a investigação do meu estado de saúde aos médicos, fisioterapeutas e curandeiros que bovinamente consultei, eu selei a minha sorte. Eu decidi conscientemente permanecer ignorante e o resultado, hoje eu vejo isso com serena clareza, não podia ser outro.
“Nada no mundo é mais perigoso do que a ignorância sincera e a estupidez consciente.”
Voltando ao que interessa. Ou melhor, ao que eu acho que deveria interessar a quem não quiser ter o mesmo destino. Como eu transformei a minha estupidez em algo útil para você e muitos outros na mesma situação?
O procedimento foi simples. Numa folha de papel, rabisquei o que me veio à cabeça do lembrado nesse período. Nada sobre as dores sentidas, em todo caso. Até porque, olhando para trás no tempo, curiosamente elas, essas dores persistentes e recorrentes, não foram o meu maior problema. O pior mesmo foi pensar nelas, na sua origem desconhecida, na impossibilidade de se obter um diagnóstico pronto e oportuno, e no seu significado, no presente (“Será câncer?) ou no futuro (“Algum dia eu vou recuperar o meu normal?”. Esses pensamentos todos eram uma assombração só, sempre pairando na minha mente, dia e noite. Ter fibromialgia ressonava como uma sentença de morte em vida.
Eu estava errado. E não por padecer de algo que nunca foi fibromialgia, mas por me deixar influenciar por tanta falácia veiculada a seu respeito. Desde que a fibromialgia “é contagiosa” a que ela “somente afeta mulheres”, passando por “analgésicos tiram a dor da fibromialgia”, ou “fibromialgia e artrite reumatoide são uma mesma coisa”, ou “apenas médicos especializados podem diagnosticar fibromialgia” e por aí vai.
Mais de meia centena. Falácias, todas elas. Na série de mini-videos antes mencionada eu preferi chamá-las, piedosamente, de mitos.
Ora, a perspectiva de se ter fibromialgia é assustadora. Trata-se de uma síndrome complexa que carece de cura conhecida e que é muito difícil de diagnosticar e tratar. Pode haver alívio, sim, mas será temporário. Enquanto presente no organismo, as dores generalizadas e outros sintomas típicos (ex.: fadiga, sono ruim, decognição etc.) se acalmam, surtam, se espalham de novo, voltam a se acalmar, e por aí vai. A ciranda nunca para.
No entanto, ao menos 3 esclarecimentos devem ser dados sobre esse quadro clínico:
- Ele pode não ser tão tenebroso quanto pintam. A fibromialgia não afeta com igual severidade todos os portadores.
- Se o nível de severidade não for extremo, o paciente pode desenvolver estratégias de enfrentamento que permitem conviver com essa síndrome preservando qualidade de vida.
- Esse quadro clínico não é 100% exclusivo da fibromialgia. Na ferramenta FIBROSINTOMAS que eu criei para facilitar ao médico o diagnóstico diferencial de doenças crônicas que se confundem com a fibromialgia – Chronic Overlapping – foram listadas e descritas mais de meia centena delas!
Este último esclarecimento é o que aqui mais nos concerne. Ocorre que, à diferença da fibromialgia, muitas dessas doenças crônicas tem protocolos de diagnóstico de confiabilidade comprovada e, também tratamento conhecido. Isso faz uma enorme diferença no humor do paciente e por tabela, de sua família. Afinal, uma coisa é enfrentar um monstro e outra, um elefante. O elefante, com perseverança e alguma sorte, você pode até imaginar comer por partes. O monstro devora você antes de você imaginar qualquer coisa.
Através dessa série de mini-videos eu tenciono desmentir os principais mitos criados em torno da fibromialgia pelo imaginário popular. Preservá-los de bico fechado acaba sendo deletério para a saúde física e mental de qualquer pessoa acometida de dores persistentes que ninguém consegue explicar ou aliviar.
Se você arriscar cair nessa categoria, vai por mim: previna-se em tempo. Assista a seguir o mini-video introdutório da série “MITOS DA FIBROMIALGIA”, a ser postada semanalmente nesse site (www.fibrodor.com.br), o único focado em fibromialgia e doenças crônicas afins, no país.
