O calvário que um paciente portador de dor crônica tipicamente enfrenta é conhecido. Numerosas consultas médicas, diferentes analgésicos e drogas, terapias das quais antes ele nunca ouviu falar e enquanto a fila anda, muita incerteza e desamparo. Chega a surpreender, ou até espantar, que tanto os pacientes como seus cuidadores, pouco ou nada façam por mudar essa jornada, não importa quanto ela dure. Esta postagem descreve uma opção inédita: A JORNADA PARA O ALÍVIO. É muito concreta, capaz de mudar essa ordem de coisas. Uma ferramenta criada para o paciente e os profissionais da saúde que os tratam, traçarem juntos um caminho de recuperação, ao invés de tacitamente aceitar que essa possibilidade não existe.
“Um dos primeiros deveres do médico é educar as massas para não tomarem remédios.”
Como você está lendo estas mal traçadas, eu suponho que seja portador de dor crônica ou familiar de alguém nessa condição. Então, com a sua licença, me permita torná-lo protagonista de duas situações hipotéticas.
Na primeira, você acaba de ser diagnosticado com essa doença, a dor crônica. (Sim, ela, a dor crônica, é uma doença crônica tal como a artrite, o hipotireoidismo ou a síndrome do intestino irritável, e não apenas um sintoma dessas doenças, ou de qualquer outra doença, como você deve ter ouvido dizer por aí.)
No segundo cenário, você acaba de decidir abandonar o tratamento de sua dor crônica, talvez a terceira ou quarta versão do que você vem tentando há anos, sem sucesso.
Duas situações distintas com um denominador comum: desorientação, perplexidade, impotência… Um estado de desânimo que muito provavelmente irá afundar você ainda mais.
E com um agravante: outros fatores constantes, as coisas muito provavelmente irão piorar com o tempo, na medida que a dor persistir e os etcéteras que a acompanham (fadiga, sono ruim, descognição, depressão…) também.
Isso, se você, o paciente, não der o primeiro passo para assumir ativamente a condução do seu tratamento.
O que seria isso: “dar o primeiro passo para assumir ativamente…”?
Em suma, descobrir como interromper o processo de cronificação e seus efeitos deletérios sobre o corpo e a mente, e recuperar progressivamente funcionalidade e qualidade de vida.
Raramente, porém, “a melhor maneira possível” de levar um tratamento de dor crônica a bom termo é achada – quando mais seguida – pelo paciente junto com seu médico.
Esse fato-problema, sobre o qual se faz vista grossa no Brasil, é reconhecido abertamente em países mais desenvolvidos (EUA, Reino Unido, Australia). Tanto assim, que entidades sérias relacionadas à medicina da dor – National Academy of Medicine, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) – têm desenvolvido ferramentas para o paciente com dor crônica evitar escolher a solução mais fácil e que menos resultados traz: fazer nada, deixando seu destino clínico a cargo de terceiros (ex.: médicos, medicamentos).12
Eu estudei essas ferramentas forâneas e cheguei a duas conclusões, uma boa e outra nem tanto. A primeira é a de que a ideia de mostrar ao paciente com dor crônica o que há no futuro para ele (ou ela) se não interromper o avanço do processo de cronificação, e ao mesmo tempo colocar à sua disposição um meio prático de se fazer isso, é… excelente. De outro lado, o proposto por aquelas entidades antes mencionadas – como por exemplo, pressupor que haverá atendimento médico acessível a pacientes com doenças/dores crônicas quando precisarem – não serve a 99% da população brasileira. A principal limitação dessas propostas é não dar o devido ênfase ao automanejo da dor pelo paciente típico, na minha opinião, a única alternativa de alívio da dor crônica viável ao seu alcance. Curto e grosso, eu penso que no Brasil geralmente esse paciente carece de recursos (ex.: dinheiro, tempo, transporte, conhecimento da dor crônica e cultura geral) e de acesso expedito ao sistema de serviços médicos – o qual, gostemos ou não, atualmente não está preparado para atendê-lo.
Assim as coisas, eu optei por desenhar uma outra proposta: A JORNADA PARA O ALÍVIO.
Trata-se de um treinamento que ensina o paciente a descobrir uma “melhor maneira possível” para:
- evadir a mesmice de um tratamento terapêutico que frequentemente leva a nada, ou quase isso; e
- ao mesmo tempo, arquitetar um processo de recuperação viável.
Trata-se de uma proposta personalizada, que Fulano ou Sicrano pode modular conforme suas circunstâncias. Um método de “análise-e-ação” a ser assimilado sob a orientação de um coach treinado, para posterior uso conforme as circunstâncias.
A JORNADA PARA O ALÍVIO não visa a cura completa e permanente da dor, nem uma qualidade de vida estável o tempo todo. Porém, ela induz o paciente a visualizar os obstáculos ao longo de um processo de cronificação, de maneira a evitá-los ou contorná-los em tempo.
Por exemplo, o paciente com dor crônica arrisca sofrer surtos de dor, os que, se mal manejados, podem trazer limitação de atividades, estresse e outros desconfortos. Isso precisa ser previsto e originar uma reação planejada.
As instruções para um orientador usar a JORNADA com um paciente, não predefinem pari passu o que fazer. Isso depende dos Obstáculos e Ações que surgirem e se mostrarem prioritários no caso do paciente, em cada sessão.
O ponto de partida, e portanto, a extensão da JORNADA (número de sessões, tempo de cada sessão, varia de um paciente a outro, dependendo, por exemplo, de quando a dor crônica foi diagnosticada; ou o tratamento foi abandonado.
A JORNADA PARA O ALÍVIO: NIVELANDO EXPECTATIVAS
- Mil opções de condução e chegada – a JORNADA ajuda a escolher “a melhor”.
- Aspiração é reduzir estresse, autocontrole, antecipar percalços (ex.: recorrência, surtos), normalizar qualidade de vida e (apenas eventualmente) reduzir intensidade da dor.
- Estrutura da JORNADA é maleável, devendo se adaptar pari passu à situação.
OS OBJETIVOS
Idealmente, o paciente com dor crônica e seu orientador devem se reunir inicialmente para este último explicar a ferramenta ao primeiro e ambos negociarem os objetivos a serem perseguidos.
Dentre eles, os seguintes:
- Aprender a controlar a dor crônica e seus sintomas, sem “abusar” do uso de consultas médicas e medicação.
- Reduzir o impacto negativo da dor e seus sintomas no dia-a-dia (ex.: estresse, cansaço, desânimo etc.), testando intervenções terapêuticas novas, ajustadas à personalidade e circunstâncias.
- Melhorar o funcionamento físico e emocional; obter autocontrole sobre a condição de saúde, melhorar funcionalidade e movimentação, reduzir incapacidade…
- Adquirir habilidades eficazes de enfrentamento da dor crônica, e da vida com dor crônica (ex.: reenquadramento de pensamentos “tóxicos’; eliminação de estressores externos e “sabotadores” internos; técnicas de relaxamento).
- Identificar e controlar os estados emocionais surgidos ao longo do processo.
- Amenizar a intensidade da dor dentro do possível.
- Controlar a recorrência da dor: recaídas, crises e surtos de dor.
- Fazer da JORNADA PARA O ALÍVIO um projeto de vida, incorporando hábitos saudáveis paralelamente a qualquer tratamento terapêutico.
A DESCRIÇÃO
A JORNADA PARA O ALÍVIO abrange 7 estágios.
O Estágio I destina-se a preliminares – contato interpessoal preliminar entre orientador e orientado, descrição da JORNADA, explanação sobre os trabalhos e obtenção de informações do paciente a cargo do orientador, e registro de expectativas de ambas as partes.
Fora isso, o orientador ausculta o conhecimento em dor do orientado. Se for insatisfatório, será imprescindível adicionar uma ou duas sessões adicionais dedicadas à educação em dor. (Ao se inscrever na JORNADA o paciente terá acesso a 5 aulas online sobre o tema DOR, além de bibliografia ad hoc).
Os Estágios II a VI, ilustram em cada caso.
- Os desafios aos quais o paciente deve ficar atento pois podem desviá-lo do caminho do bom controle da dor crônica e seus sintomas; e
- as ações que este pode tomar para superá-los.
O Estágio VII avalia o desempenho e aponta medidas futuras.
“Dispor a vontade de um homem contra a sua doença é a arte suprema da medicina.”
Dr. Henry Ward Beecher
OS ATORES & SEU RELACIONAMENTO
O conceito do automanejo da dor deve ser explicado (e justificado) pelo Orientador ao Orientado. Não havendo receptividade, de nada adianta prosseguir.
O Orientador pode ser qualquer profissional da saúde, desde que possua habilidades de comunicação e o seu conhecimento sobre dor e a dor crônica, o habilitem a “iniciar” o paciente no bé-a-bá dessas matérias. Principalmente, no que diz respeito ao caminho da dor, a importância do cérebro no processamento da dor, as crenças equivocadas sobre a dor e a dor crônica, as peculiaridades fisiológicas e psicológicas da dor crônica e as terapias aplicáveis mais conhecidas.
A relação entre Orientador e Orientado se assemelha a do coaching, em que uma das partes ajuda a outra a atingir seus objetivos, sem “passar matéria” ou julgar.
Ambas as partes devem entender e aceitar que o melhor aproveitamento da JORNADA PARA O ALÍVIO exige tempo, compromisso e paciência. A ferramenta abrange 7 estágios, mas na prática isso não determina o tempo, nem o número de sessões, nem a duração de cada sessão. Cada caso é um caso.
O FUTURO PRÓXIMO
No próximo dia 29 de novembro, eu, a Dra Luci Mara França (Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Estudos da Dor – SBED) e o Dr. Jaime Olavo Márquez (eminente neurologista), apresentaremos a “DOR CRÔNICA: A JORNADA PARA O ALÍVIO” (60 minutos), abrindo depois para perguntas da plateia. Uma plateia por demais seleta uma vez que limitada a 7 participantes.
