Como é viver com Fibromialgia? O que dizem os pacientes.

A fibromialgia frequentemente ocorre com outras condições médicas, e é importante reconhecer e tratá-la como um distúrbio distinto. Alguns médicos podem não reconhecer a fibromialgia ou podem ver a condição como um distúrbio psiquiátrico ou simplesmente sem credibilidade. Como resultado, os pacientes podem se sentir confusos e frustrados e muitas vezes precisam lidar sozinhos com os sintomas e o impacto relacionado. O objetivo do presente estudo foi conduzir grupos focais de pacientes com fibromialgia para identificar os principais sintomas e domínios funcionais associados à fibromialgia do ponto de vista dos pacientes e obter suas perspectivas sobre o seu impacto.

Estudos qualitativos anteriores de pacientes com fibromialgia usaram entrevistas individuais com pacientes para explorar a experiência pessoal de viver com fibromialgia.1Henriksson CM. Living with continuous muscular pain-patient perspectives. Part II: Strategies for daily life. Scand j Caring Sci. 1995;9:77–86. [PubMed] [Google Scholar]2Cunningham MM, Jillings C. Individuals’ descriptions of living with fibromyalgia. Clin Nurs Res. 2006;15:258–273. [PubMed] [Google Scholar]

Nesses estudos, os pacientes descreveram consistentemente domínios de sintomas que interferiram em sua função e qualidade de vida, incluindo dor, fadiga, distúrbios do sono, dificuldades cognitivas e distúrbios do humor, como depressão.

O presente estudo se diferencia dos anteriores em que visa identificar os domínios importantes para pacientes com fibromialgia por meio de grupos focais, e não de questionários individuais.

RESULTADOS DO ESTUDO

1. Dados demográficos do paciente

No total, 48 mulheres participaram dos seis grupos focais.

A maioria (94%) dos participantes era branca (n=45), e a média de idade foi de 51 anos (variação: 31-72 anos). Em média, os participantes foram diagnosticados com fibromialgia aproximadamente oito anos antes do recrutamento e participação neste estudo (intervalo: 1-18 anos).

A maioria dos pacientes e médicos classificou a gravidade geral da fibromialgia como moderada.

As comorbidades mais comuns relatadas pelos médicos foram síndrome do intestino irritável (N=28 [58%]), síndrome da fadiga crônica (N=24 [50%]), enxaqueca (N=24 [50%]), depressão (N= 21 [44%]) e ansiedade (N=18 [38%]).

Os medicamentos comumente usados ​​para fibromialgia, conforme relatado pelos médicos, foram anti-inflamatórios não esteroides, inibidores seletivos da recaptação da serotonina e norepinefrina, gabapentina, zolpidem, opioides e antidepressivos tricíclicos.

Foram mencionadas terapias “alternativas” adicionais, incluindo: acupuntura, biofeedback, terapia cranial sacral, modificações na dieta/exercício, calor, hidroterapia, massagem, terapia de relaxamento, tai chi, uso de estimulação elétrica neural transcutânea (TENS) e meditação/yoga.

2. Descobertas do Grupo de Foco

No geral, os pacientes relataram que o caminho para o diagnóstico de fibromialgia era frequentemente longo e estressante. Vários foram inicialmente diagnosticados erroneamente, enquanto outros tiveram que se encarregar de seu próprio diagnóstico e educação. A maioria dos pacientes sentiu algum alívio por finalmente ter um diagnóstico. No entanto, a falta de conscientização pública sobre a fibromialgia tornou difícil para os pacientes receberem suporte adequado às vezes.

O impacto da fibromialgia na vida diária foi substancial e semelhante em todos os grupos focais. A Tabela 3 lista os domínios mais frequentemente identificados como tendo maior impacto na vida dos pacientes. O seguinte resume a discussão dos pacientes sobre esses domínios-chave.

Tabela 3

2.1. Dor

Os participantes expressaram viver com dor constante e descreveram sua incapacidade de identificar a origem ou localização exata de sua dor (‘Você está com dor suficiente para se pendurar na parede para se levantar’). Os participantes mais comumente caracterizaram sua dor como “dor” e “dor por toda parte”, com alguns também caracterizando as sensações iniciais como ‘sensibilidade da pele’ ligada a uma sensação de ‘queimação’ (‘como uma queimadura de sol muito forte’). Eles observaram que longos períodos de envolvimento em uma atividade podem piorar significativamente a dor nos dias após o esforço excessivo. Os pacientes relataram que o exercício muitas vezes piorava muito a dor. Os pacientes avaliaram seus dias em termos de uma janela de 1 hora, 2 a 3 horas ou 4 a 6 horas em que a dor da fibromialgia não era tão intensa e eles podiam realizar as tarefas do dia. A janela de menos dor ocorreu tipicamente das 10 horas da manhã às 3 horas da tarde. Os participantes raramente relataram ter dois ou três dias consecutivos em que não sentiram sintomas.

Alguns participantes observaram que seus músculos estavam constantemente tensos. Os participantes descreveram alternadamente a sensação de que seus músculos eram “geleia de chumbo” ou “gelatina de chumbo”, e isso resultou em uma incapacidade geral de se mover com facilidade e uma sensação de rigidez.

2.2. Fadiga

Os participantes afirmaram que a fadiga (ou falta de energia) foi um dos piores sintomas associados à fibromialgia. O cansaço, assim como a dor, era uma presença constante na vida dos participantes, que muitas vezes precisavam se controlar para garantir que as tarefas definidas para o dia pudessem ser cumpridas. Frequentemente citaram a necessidade de cochilar e mencionaram a tendência de adormecer durante o dia ou durante a realização de tarefas. Semelhante a dor, a fadiga pode ser pior à noite, mas isso depende de experiências individuais. Como a conservação de energia era tão importante, algumas tarefas cotidianas eram ignoradas em favor de tarefas maiores e mais importantes; portanto, muitas vezes os participantes negligenciavam suas tarefas domésticas (‘É tudo que eu posso fazer para limpar meu corpo, para limpar minhas roupas e para colocar comida na mesa. É preciso toda a energia que eu tenho no mundo para fazer essas coisas no dia a dia ‘). Sua energia ocorreu em surtos ao longo do dia e, assim como em suas experiências de dor, onde alguns participantes estavam muito conscientes de suas janelas de menor dor, os participantes tiveram que conservar preciosas janelas de energia. Como disse um paciente, “… você consome 10 galões de gasolina por dia e os gasta de uma certa maneira … quando termina, de repente você está parado na pia da cozinha e você simplesmente não pode ficar lá mais um segundo. Você não pode mais cozinhar, não pode lavar outro prato. Você apenas tem que se sentar. Eu não posso nem falar.

2.3. Sono

Os participantes desejavam muito uma melhora em sua capacidade de dormir, e muitos relataram que a dor interferia no sono. A maioria dos participantes indicou que tanto a fadiga quanto a dor estavam diretamente relacionadas à qualidade do sono (‘Se eu conseguir dormir, posso consertar todo o resto.’). Muitos participantes tiveram muita dificuldade em se levantar e começar os preparativos para o dia; essa dificuldade era frequentemente atribuída à dor ao acordar.

As manhãs eram particularmente difíceis para os participantes porque eles tinham dificuldade para dormir à noite e acordavam com dores. Muitos participantes pareciam ter mais dificuldade em se despertar, mesmo aqueles que se descreviam como uma “pessoa da manhã” antes do início da fibromialgia (‘Bem, eu não consigo dormir se não tiver [remédio], então… não há como dormir sem isso … E levantar de manhã foi simplesmente brutal. É brutal. Tenho que arrastar minha bunda para fora da cama todas as manhãs e ir trabalhar, e é difícil’).

2.4. Comprometimento Cognitivo

A fibromialgia afetou a cognição dos participantes, particularmente sua memória e processos de pensamento. Os participantes relataram não serem capazes de operar nos mesmos níveis de acuidade mental que tinham antes do início. Os participantes frequentemente esqueciam tarefas importantes e muitas vezes eram incapazes de articular seus pensamentos com os outros porque a fibromialgia afetava sua capacidade de se concentrar e se expressar com clareza, o que costumava ser chamado de “fibro fog”. (‘Sim, palavras comuns e normais que você está tentando dizer simplesmente não vêm até você. Posso me relacionar com o que ela está dizendo. Elas simplesmente o abandonam. Você não pode dizer o que quer dizer’). Eles descreveram sentir-se mais desorganizados e tiveram dificuldade com o planejamento. Os participantes também perderam a capacidade de responder rapidamente quando questionados ou solicitados a realizar uma tarefa, principalmente em ambientes de trabalho. Durante os grupos focais, os participantes frequentemente falhavam ou lutavam para lembrar as palavras ou perdiam a noção do que queriam dizer; eles então apontariam isso para o moderador como um exemplo de “fibro fog”.

Alguns participantes também afirmaram que a fibromialgia afetou negativamente sua capacidade de dirigir. Além das dificuldades físicas apresentadas pelos participantes ao dirigir, a fibromialgia afetou a capacidade dos participantes de dirigir, porque muitas vezes eles esqueciam para onde estavam indo e tinham problemas para se concentrar na tarefa de dirigir (‘Eu estava dirigindo e indo para algum lugar onde eu sei muito bem para onde ir e, de repente, sei onde estou, mas não consigo descobrir como chegar onde quero ir’). Os participantes acharam difícil se motivar para iniciar as tarefas porque a presença constante de dor interrompeu a concentração dos pacientes e os esgotou de energia.

2.5. Impacto emocional

Os distúrbios emocionais mais comumente experimentados pelos participantes com fibromialgia incluíam depressão e ansiedade. Alguns participantes relataram que ansiedade aguda, pânico ou depressão atrapalhavam as atividades que tentavam concluir (‘… muito deprimido, não se levantava da cadeira, dor constante. Eu simplesmente não tinha nada pelo que viver’).

Os pacientes também expressaram sentimentos de constrangimento, frustração, culpa, isolamento e vergonha. Os participantes também mencionaram que o constrangimento era frequentemente associado à falta de aceitação social da fibromialgia ou quando se tornava evidente que suas habilidades cognitivas não os permitiam mais realizar tarefas simples. Os participantes expressaram frustração em relação à sua incapacidade de serem compreendidos pela comunidade médica e por aqueles ao seu redor, bem como frustração com eles mesmos pela perda de habilidades cognitivas ou perda de intimidade sexual.

Os participantes mencionaram sentir culpa ou vergonha ao reorganizar as prioridades devido à fibromialgia, como cuidar melhor de si mesmos em vez de colocar outros familiares ou amigos em primeiro lugar. Outros discutiram sentimentos de isolamento, bem como a sensação de serem um fardo para seus parceiros e/ou filhos.

Os participantes discutiram a importância de manter seus sentimentos de estresse sob controle como forma de prevenir surtos, mas os impactos sociais, físicos e mentais da fibromialgia simultaneamente causaram e aumentaram seus níveis de estresse. Os pacientes sentiram que a fibromialgia era mais difícil de controlar quando experimentavam muito estresse. O estresse imposto aos pacientes com fibromialgia devido a um caminho muitas vezes difícil para o diagnóstico, problemas de tratamento e sintomas intensos levam a um fardo em sua saúde mental.

2.6. Impacto funcional e na qualidade de vida

Impacto Social: A fibromialgia afetou a capacidade dos participantes de estabelecer e manter contato emocional e físico com as pessoas ao seu redor. Muitos pacientes descreveram que eram incapazes de planejar eventos porque não podiam prever como se sentiriam. A imprevisibilidade dos sintomas da fibromialgia dificultava a participação em atividades sociais regulares. Eles relataram relutância em se comprometer com atividades sociais e temeram ser julgados por outras pessoas como não confiáveis. Alguns enfrentaram o ceticismo de colegas e colegas antipáticos, levando a algumas perdas de amizades. Os participantes relataram que não conseguiam manter amizades ou fazer novos amigos porque não conseguiam participar de atividades sociais devido à fibromialgia (‘Isso tem sido a coisa mais desanimadora para mim porque você não é confiável, totalmente não confiável, é assim que me sinto, e isso é realmente como você se apresenta e perde seus amigos. E eu tenho alguns agora, mas há pessoas que nunca entenderão isso. Algumas pessoas me disseram: ‘Caramba, você não parece doente’ ou um familiar me diz: ‘Acho que você gosta de ficar doente’). As participantes relataram não conseguir cuidar dos próprios filhos devido à fibromialgia. O tempo gasto com as famílias era frequentemente reduzido e as famílias frequentemente tinham que compensar a ausência do participante assumindo mais tarefas. As que eram mães não podiam ajudar os filhos nos deveres de casa ou em outras atividades escolares. Os participantes também mencionaram não poder fazer viagens em família (‘E definitivamente mudou minha vida, a vida da minha família. E eu tive que aprender a modificar meu estilo de vida. E também aprendi que eu era a mesma coisa, trabalhar em tempo integral, sabe, vida social ocupada, tudo mais. Agora eu acho que sou uma pessoa muito caseira. E as pessoas importantes são meu marido e meus filhos. E quanto à socialização, talvez algumas poucas pessoas com quem nos encontraremos, mas todo mundo que costumávamos encontrar, eu disse que não posso mais’).

Um dos maiores impactos da fibromialgia, conforme relatado pelos participantes, foi o fardo colocado sobre os cônjuges e parceiros, que muitas vezes tiveram que assumir uma maior participação nas tarefas domésticas, cuidados com os filhos e outras responsabilidades familiares. Alguns participantes mencionaram que o impacto mais significativo da fibromialgia em suas vidas conjugais foi que a dor constante e a fadiga da fibromialgia diminuíram muito sua libido e desejo de intimidade sexual (‘Ele se sente mal porque [ele] diz que nunca pareço interessada, e eu me odeio porque não é quem eu era, não é com quem ele se casou, mas três anos depois. E agora cheguei ao ponto que fico doente quando vou para a cama orando a Deus para que ele não me toque. E eu digo, o que há de errado comigo?’).

Impacto no trabalho e em outras atividades: Os participantes relataram ter que mudar de emprego com frequência ou ter redução de horas devido à incapacidade de realizar tarefas repetitivas, digitar no computador ou incapacidade de se concentrar devido à concentração prejudicada. Aproximadamente metade dos participantes do grupo focal havia parado de trabalhar para obter renda (‘Estar no início da carreira e ter tudo acabado. Há muitas perdas aí, e acho que realmente ressoei com algo que você disse bem no início sobre conseguir a um certo ponto onde há muita coisa acontecendo e estamos em nossa competência e estamos realmente fazendo algo que é fascinante para nós, que é o lugar certo para nós, e então não somos capazes de continuar fazendo isso, e não temos auge da nossa carreira, não há satisfação em poder encerrá-la e desistir’).

Os participantes expressaram repercussões financeiras com a perda de sua capacidade mental para realizar trabalhos bem o suficiente para mantê-los. A situação financeira piorou com o aumento das contas médicas após a perda de renda e seguro saúde. Os participantes também acharam difícil pagar os empréstimos contraídos para financiar a educação avançada. Alguns participantes descreveram não receber benefícios por incapacidade até passarem por uma bateria de testes e comparecerem ao tribunal.

Em alguns casos, a fibromialgia impediu que os alunos concluíssem ou buscassem o ensino superior devido à incapacidade de permanecer sentado durante todo o período de aulas ou de se concentrar por tempo suficiente durante as aulas ou em uma tarefa específica (‘Eu não fui para a faculdade porque… eu estava sempre extremamente cansado e nunca me sentia bem’ ou ‘Acho que perdi um núcleo inteiro do ensino médio no meu último ano’). Outros falaram de fazer de tudo para assistir às aulas (‘É meio analgésico antes da aula e a outra metade depois da aula só para passar pela aula. Mas eu me obriguei a fazer isso e me sinto melhor por fazê-lo, mas pode ser que termine o dia seguinte ou só posso fazer algumas coisas’).

Os participantes relataram que sua capacidade física e emocional para completar as tarefas da vida diária foi severamente limitada pela fibromialgia por causa da dor, falta de energia, fadiga e depressão. Os participantes se sentiram mais incapazes de realizar atividades da vida diária, como tarefas domésticas (por exemplo, compras de supermercado, limpeza da casa) e autocuidado (por exemplo, tomar banho). Alguns participantes relataram que não podiam mais se envolver em atividades de lazer altamente atléticas, como acampamentos, caminhadas e ciclismo. Além disso, os participantes mencionaram que a dor constante da fibromialgia os impedia de buscar hobbies que antes gostavam. Os esportes coletivos eram restritos devido à impossibilidade de se comprometer com uma equipe devido à dor (‘Acho que é porque quando fui diagnosticado … eu adorava praticar esportes coletivos e tive que aceitar o fato de que não podia me comprometer com a equipe em reconhecer minha dor…’). As viagens tornaram-se limitadas porque os participantes não conseguiam ficar sentados por longos períodos de tempo e muitas vezes tinham dificuldades com as mudanças de temperatura ou pressão barométrica comuns durante as viagens aéreas. Os participantes relataram várias das dificuldades experimentadas ao dirigir com fibromialgia. A principal dificuldade parecia ser a incapacidade de ficar parado por um longo período de tempo, o que era doloroso.

O grupo feminino de participantes notou que era especialmente frustrante para as mulheres “conduzidas” não conseguirem operar em sua capacidade anterior. Alternativamente, a fibromialgia permitiu que as mulheres legitimassem ter mais tempo para si mesmas quando, de outra forma, teriam concentrado suas energias nos outros. De fato, alguns especularam que os papéis das mulheres como cuidadoras resultaram em estresse que contribuiu para o desenvolvimento da fibromialgia. Alguns participantes afirmaram que a condição os obrigava a colocar suas próprias necessidades antes das necessidades dos outros. A perda da identidade anterior estava fortemente ligada à perda do emprego e à incapacidade de perseguir os interesses de carreira de longo prazo. Um paciente declarou: “Tive que abrir mão de minha identidade como… Eu era muito respeitado na área e tinha publicado… Com a perda do emprego, significa perda de dinheiro”.

2.7. Outros sintomas relatados de fibromialgia

Os participantes descreveram sentir “extrema sensibilidade a quase tudo – à luz, ao som, à temperatura”, além de serem extremamente sensíveis a odores e produtos químicos comumente encontrados em perfumes, cosméticos, loções pós-barba, produtos petrolíferos, produtos de limpeza domésticos e detergentes para a roupa. Os pacientes também eram altamente sensíveis a variações climáticas, como mudanças na pressão barométrica e início do inverno.

Os participantes relataram ter experimentado uma sensibilidade cutânea incomum, que descreveram como “queimação” ou “uma queimadura solar muito forte”. Além disso, alguns participantes notaram que sua pele havia mudado em pigmentação ou textura.

Os participantes descobriram que foram forçados a modificar sua dieta para se adaptar à fibromialgia. Não houve padrões discerníveis nas mudanças na dieta devido à fibromialgia nos seis grupos focais, mas alguns participantes relataram não serem capazes de ingerir glutamato monossódico e outros relataram reações graves a outros alimentos que fariam com que seus sintomas piorassem, como tomates, batatas, jantares congelados e fast food.

Alguns participantes discutiram sua percepção de que seus sistemas imunológicos estavam enfraquecidos devido à fibromialgia, levando a um aumento da suscetibilidade a infecções. Por outro lado, os participantes também relataram que outra consequência da fibromialgia foi que eles colocaram mais ênfase na manutenção de sua saúde.

Os participantes relataram ter dores de cabeça, tonturas, náuseas, dores de estômago e intestino irritável. Os participantes sentiram que a tontura os impedia de realizar tarefas diárias; e também sentiu tontura ao dirigir, bem como cambalear às vezes ou “tropeçar em nada”. Os participantes relataram que experimentaram movimentos involuntários e repetitivos, como pernas inquietas, associados à fibromialgia.

Quando solicitados a escolher um animal que melhor descrevesse a fibromialgia para eles, uma grande variedade de animais foi escolhida, mas as razões para escolhê-los pareciam seguir alguns padrões. Animais ferozes como dragões cuspidores de fogo, piranha, cobras, leões, ursos ou tigres foram selecionados porque a fibromialgia foi vista como ‘feroz’, ‘brutal’ ou ‘mortal’, enquanto animais lentos como elefantes, tartarugas e preguiças foram escolhidos devido ao impacto da fibromialgia na capacidade do paciente de pensar ou agir rapidamente.

3. Discussão e Conclusão

Este estudo de grupo focal revelou que a fibromialgia tem um impacto profundo na vida dos pacientes. Os sintomas da fibromialgia mais consistentemente relatados pelos pacientes incluíram dor, fadiga, distúrbios do sono, depressão, ansiedade e deficiências cognitivas. A fibromialgia prejudicou substancialmente a qualidade de vida e afetou adversamente a função social e ocupacional. Os grupos focais identificaram vários domínios que poderiam ser direcionados no tratamento da fibromialgia.

Os resultados deste estudo são consistentes com estudos qualitativos anteriores usando entrevistas individuais para avaliar o impacto da fibromialgia.4Henriksson CM. Living with continuous muscular pain-patient perspectives. Part II: Strategies for daily life. Scand j Caring Sci. 1995;9:77–86. [PubMed] [Google Scholar]5Cunningham MM, Jillings C. Individuals’ descriptions of living with fibromyalgia. Clin Nurs Res. 2006;15:258–273. [PubMed] [Google Scholar] Notavelmente, os pacientes experimentaram uma perda de suas identidades anteriores. A presença constante dos sintomas da fibromialgia mudou a maneira como eles levavam suas vidas. A gravidade e a imprevisibilidade dos sintomas dificultaram o funcionamento no trabalho, nas atividades sociais ou de lazer. A falta de compreensão ou aceitação geral da fibromialgia contribuiu para o retraimento e isolamento social.

Os ensaios clínicos da fibromialgia têm variado na avaliação da dor e de outros domínios. Uma meta-análise de ensaios clínicos de fibromialgia usando medicamentos tricíclicos, os agentes farmacológicos mais frequentemente estudados para fibromialgia, demonstrou alguns dos problemas associados à falta de consistência no desenho do estudo e nos resultados.6Arnold LM, Keck PE, Jr, Welge JA. Antidepressant treatment of fibromyalgia. A meta- analysis and review. Psychosomatics. 2000;41:104–113. [PubMed] [Google Scholar] Entre os nove estudos incluídos na análise, sete resultados que foram mais comumente usados ​​incluíram as autoavaliações dos pacientes sobre dor, rigidez, fadiga e sono; avaliação global da melhora pelo paciente e pelo médico; e maciez medida por pontos dolorosos. No entanto, nenhum dos estudos incluiu todos esses resultados. Outros sintomas importantes identificados pelos grupos focais, como sintomas depressivos e ansiosos, e cognição não foram explorados pela maioria dos estudos. Além disso, a dor é o desfecho primário nos ensaios clínicos mais recentes de fibromialgia.7Arnold LM. New therapies in fibromyalgia. Arthritis Res Ther. 2006;8:212. [PMC free article][PubMed] [Google Scholar] No entanto, esses estudos clínicos avaliaram o efeito do tratamento na intensidade da dor e não exploraram consistentemente a duração ou o curso da dor, características que foram relatadas como importantes pelos pacientes nos grupos focais. Além disso, a fadiga foi tipicamente descrita pelos pacientes nos grupos focais como um cansaço físico, com baixa energia, aumento do esforço nas tarefas físicas e na superação da inatividade, mas também foi descrita como diminuição da resistência mental e raciocínio lento e também aversão ao esforço e se sentindo sobrecarregado. A fadiga foi avaliada de forma inconsistente em ensaios clínicos8Arnold LM. New therapies in fibromyalgia. Arthritis Res Ther. 2006;8:212. [PMC free article][PubMed] [Google Scholar], mas, do ponto de vista dos pacientes, é um domínio multidimensional importante a ser abordado no tratamento.

Os resultados funcionais também receberam atenção inconsistente em ensaios clínicos de fibromialgia. Existe apenas uma medida de resultado específica da doença para a fibromialgia, o Questionário de Impacto da Fibromialgia (FIQ), que inclui itens para a função física.9Burckhardt CS, Clark SR, Bennett RM. The fibromyalgia impact questionnaire: development and validation. J Rheumatol. 1991;18: 728–733. [PubMed] [Google Scholar] No entanto, os itens funcionais do FIQ são orientados para altos níveis de incapacidade e não permitem avaliar o grau de esforço necessário para concluir a tarefa, uma característica funcional que os pacientes do grupo focal consideraram importante. Além disso, o FIQ não avalia adequadamente os outros domínios funcionais mencionados pelos pacientes, incluindo o impacto no funcionamento social e ocupacional. As medidas disponíveis não capturam adequadamente o impacto da fibromialgia na vida dos pacientes, o que foi consistentemente expresso pelos pacientes neste estudo e em trabalhos qualitativos anteriores.10Henriksson CM. Living with continuous muscular pain-patient perspectives. Part II: Strategies for daily life. Scand j Caring Sci. 1995;9:77–86. [PubMed] [Google Scholar]11Cunningham MM, Jillings C. Individuals’ descriptions of living with fibromyalgia. Clin Nurs Res. 2006;15:258–273. [PubMed] [Google Scholar] Medidas funcionais e de qualidade de vida melhoradas para a fibromialgia são claramente necessárias.

De acordo com os critérios do ACR, a fibromialgia é caracterizada por dor e redução do limiar de dor à pressão, mas, como discutido acima, os pacientes comumente apresentam outros sintomas que, em alguns casos, têm mais impacto na função do paciente, como fadiga. Portanto, as descobertas dos grupos focais não apenas ajudarão a expandir as medidas de resultados em ensaios clínicos, mas também terão o potencial de definir a fibromialgia de uma forma que tenha relevância clínica para pacientes e médicos.