Dor crônica

O que é fibromialgia: esclarecendo dúvidas

O que é fibromialgia: esclarecendo dúvidas

A enquete realizada recentemente sobre fibromialgia pelo FIBRODOR continha 22 indagações que eu dividi em 7 grupos. As dúvidas atribuídas pelos respondentes às indagações foram computadas, e o resultado enviado imediatamente a todos. A partir de agora, eu irei responder muito brevemente cada uma das indagações. Começando pelo grupo das mais básicas, as que, surpreendentemente, foram as que menos dúvidas mereceram.

“Expressando dúvidas é como começamos uma jornada para descobrir verdades essenciais.”

– Kilroy J. Oldster

O QUE É FIBROMIALGIA?

É uma síndrome. Ou seja, conjunto de sinais e sintomas que ocorrem ao mesmo tempo e que podem ter causas variadas, assemelhando-se a uma ou a várias doenças. Ela é caracterizada por dor musculoesquelética generalizada acompanhada de fadiga, problemas de sono, memória e humor – entre vários outros sintomas.

Por “fibromialgia” doravante entende-se não apenas a “dor da fibromialgia”, mas vários sintomas recorrentes (ou seja, eles vão e vem, mas nunca somem definitivamente).

A FIBROMIALGIA É GENÉTICA/HEREDITÁRIA?

Está associada a um risco hereditário, mas a porcentagem exata de uma contribuição genética para a fibromialgia não é conhecida. Mais claramente: a fibromialgia não é transmitida diretamente de pais para filhos, mas o distúrbio parece se agrupar dentro das famílias. As chances de desenvolver fibromialgia são várias vezes maiores nas famílias imediatas de pessoas com fibromialgia do que em famílias nas quais ninguém tem fibromialgia.

A FIBROMIALGIA UM DIA ACABA?

Enquanto “doença”, ela carece de cura conhecida e, portanto, não acaba. Ela parece acabar, sim, porque a maioria de seus sintomas podem sumir durante algum tempo, mas raramente deixam de retornar na forma de surtos. Esses surtos, ou crises, em que os sintomas da fibromialgia são exacerbados, podem demorar dias, semanas ou meses – mas passam.

POR QUE A FIBROMIALGIA NÃO MELHORA?

A natureza generalizada da dor fibromiálgica e seus muitos sintomas neurossomáticos indicam fortemente algum processo sistêmico subjacente a essa condição. A hipersensibilidade à dor característica na fibromialgia, resultaria de uma disfunção no sistema nervoso, incluindo o cérebro. Diversas anormalidades bioquímicas caracterizariam o fenômeno.

COMO EU SEI QUE POSSO TER FIBROMIALGIA ANTES DE CONSULTAR UM MÉDICO?

Informando-se sobre os sintomas considerados ao diagnosticar fibromialgia. Universalmente, os mais aceitos são os apontados pelo American College of Reumatology. A ferramenta FIBROCONSULTA é baseada neles.

 
Eu só tenho uma vida e não vou deixar a fibromialgia tirar a alegria de vivê-la.
– Morgan Freeman
Morgan Freeman

O site FIBRODOR foi criado para suprir plenamente a necessidade de informação do paciente fibromiálgico.

Na minha opinião, e por experiência própria, eu penso que não é muito o que atualmente um paciente portador de fibromialgia (ou de uma doença ou síndrome com sintomas semelhantes) deve esperar da medicina clínica. Goste-se ou não, esse paciente precisa manejar o seu próprio tratamento. Com perseverança, criatividade e muita paciência, e desde que a fibromialgia não tenha atingido um estágio de severidade extremo, ele ou ela pode autocontrolar seus sintomas a ponto de conseguir uma qualidade de vida aceitável. Medicamentos, psicoterapia e redução do estresse podem ajudar nisso. Sem necessariamente dispensar a orientação médica, mas também sem esperar mais do que isso (se isso!): uma orientação. O restante, que é quase todo o seu tratamento, é com ele ou ela.

Não há como assumir esse papel, todavia, sem informação sobre o que se tem, ou se pensa ter, em termos de saúde. Isso vale para qualquer condição crônica. Especialmente se for fibromialgia.

Se você achou útil esse post, aguarde os próximos sobre as restantes dúvidas incluídas na enquete.

Não deixe de ver também a série “Mitos da Fibromialgia”, protagonizada por Brad Pitt, ou coisa parecida, criada especialmente para o Brasil.

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8 respostas

  1. Tenho essa doença e as vezes a dor e terrível . ebtrei no INSS com pedido de auxilio doença e recebi durante 10 anos. Agora que estou pivot o INSS cortou meu benefício. Preciso de uma ajuda para dar entrada mais uma vez poudbdyas cezes foi negados spisnos 10 anos.

  2. Descobri atraves de uma neurologista que eu tenho fibromialgia a uns 12 anos atrás, isso depois de ir em vários medicos, de diferentes especialidades, pois cada momento me aparecia uma situação diferente e as dores eram constantes. Ora suportáveis e ora insuportáveis..
    Crises intestinais, manchas roxas pelo corpo, inchaços, fadiga, sono ruim, memoria ruim e cansada, corpo deixando de corresponder as tarefas diarias e ficando prostrado, desanimo, falta de apetite, alteração da pressao arterial, mudança de humor e por ai vai. Mas o pior de tudo é ter que lidar com médicos mal informados, ser tratado como depressivo e ainda passar por julgamentos desnecessários e maldosos das pessoas e principalmente da familia. Mas devagar fui aprendendo a controlar meu corpo e passei a ter uns anos um pouco melhor. Com ajuda de algumas medicações, terapia para conhecer melhor meu corpo, algumas atividades fisicas quando possíveis. Ai em 2020 descobri um cancer de mama, hormonal e muito severo, fiz um tratamento bem forte, puxado e desgastante, tirei toda a mama esquerda, esvaziei toda a axila esquerda, retirei trompa, ovarios e estou ainda em acompanhamento, hoje com uma metástase no pulmão. Mas por incrível que pareça, nao tive nenhuma crise de fibromialgia, passei toda essa etapa confortável com minhas dores, foram insuportáveis. Esse ano de 2023, em janeiro, comecei a ter uma perda das forças das pernas e tive uma crise de dor horrivel na coluna lombar, fiquei uma semana sem andar direito. Então comecei a saga de tratar as 3 hérnias que apareceram L3, L4 e L5, porem nao obtive muito sucesso. Tenho tido crises de dor horríveis e o ortopedista me disse que agora o caso é cirurgico. E com isso desencadeou crises de fibromialgia novamente. Já estou a meses tentando controlar, mas a cada crise de dor na coluna é uma crise horrivel de fibro.
    E que só amenizam com medicações fortes na veia e ora ate mesmo só com a morfina.
    E com o passar dos anos, hoje tenho 44 anos, percebi que minha concentração e memoria esta cada dia pior, mesmo eu sendo uma pessoa ativa, leio muito, exercito muito a mente, tenho sentido essa dificuldade.
    Também percebi que minha visão tem ficado muito enfraquecida, o mais estranho é que vejo a diferença a cada crise de dor que tenho.
    Preciso fazer essa cirurgia na coluna para resolver esse gatilho e continuar me controlando com a fibro.
    Qual especialidade melhor me acompanharia nesse processo com a fibro?
    Pois já fui em reumato, neuro, ortopedista e apesar de ver que a barreira maior deles é a falta de informação e um achismo muito grande, nao ajudam muito. Ja sai de consultas pior do que entrei.
    Que passo posso dar para voltar a ter o controle da fibro?

      1. Confirme esse diagnóstico antes de mais nada. Como descobriu? Veja no site o FIBROCONSULTA (https://fibroconsulta.com.br/). Essa ferramenta confronta informações sobre seu estado com todos os critérios de diagnóstico vigentes para a fibromialgia. Fora isso, continue navegando pelo site e encontrará muita informação útil. Assista também a série de vídeos que eu produzi sobre essa matéria (https://www.fibrodor.com.br/videos/).

    1. Antes de mais nada, convém definir o que você quer dizer com “ter controle da fibro”. Se a sua expectativa for a de ficar significativamente sem dor, ou sem surtos de dor, eu não sou um bom interlocutor. Não é algo realista. Caso você aspirar a recuperar qualidade de vida e funcionalidade, isso é possível embora com muito trabalho e paciência – e desde que o diagnóstico do seu ortopedista, quanto a fazer cirurgia por causa das hérnias, esteja equivocado. É uma possibilidade. Assim como também é uma possibilidade que o que você chama de “fibromialgia”, seja um estado de dor generalizada desencadeado temporariamente pelo estresse advindo da cirurgia anunciada por aquele médico. De todo modo, antes de aceitar esse tipo de cirurgia obtenha uma segunda opinião médica. Enfim, a essa altura a sua chance de recuperação depende de você e não de médicos, até porque você não acredita que eles “ajudem muito” – no que eu concordo. O primeiro passo numa longa caminhada para o alívio – você talvez fique desapontada – consiste em ler sobre dor crônica e sobre fibromialgia. Informar-se bem sobre essas matérias traz ao paciente um senso de autocontrole, de propriedade sobre seu destino. Afinal, ele ou ela conhece melhor do que ninguém seu corpo, seus sintomas, seus gatilhos de dor, suas reações emocionais à dor. Ao posicionar essa informação pessoal no espaço de conhecimento que a ciência hoje fornece sobre a fibromialgia, um paciente inteligente pode 1) confirmar seu diagnóstico (no seu caso); 2) avaliar as terapias disponíveis (e viáveis, economicamente falando); e 3) os hábitos de vida que convém mudar para enfrentar a sua condição de saúde com chances de superar minimamente o cansaço, a incapacidade, o mau humor… Navegue pelo blog (https://www.dorcronica.blog.br/) e pelo site FIBRODOR após fazer uma busca (na lupinha) por “dor crônica”, “fibromialgia” e “dor nas costas”.

  3. Como faço pra descobrir se tenho fibrimialgia.pois tenho muita dor no corpo e era de um lado do corpo agora já é do outro lado uma dor fina que não consigo ergue o braço nem as pernas

      1. Boa tarde descobri a guarda feira que também tenho foi Pará o ortopedista e ele fez uns exames e fez em este é mi falou que tenho minhas costas esta cheia de manchas eles ficam vermelhas e roxas mi dói tudo uma dor ensurportavel que só quem tem sabe faço acompanhamento com médico Nero, coração, clínico geral e ortopedista e agora reumatologista

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