Há pouco apresentei aos visitantes do blog, o site FIBRODOR, um espaço inédito na internet exclusivamente voltado para divulgar conhecimento sobre fibromialgia e doenças crônicas afins. Por “afins”, leia-se doenças persistentes confundidas com fibromialgia ou comórbidas, tais como a Síndrome de Dor Generalizada, lúpus, cefaleia, neuralgia do trigêmeo e outras. Aquilo foi mais um detalhamento do que pode ser encontrado no FIBRODOR e que não é pouco – artigos científicos, posts, aplicativos, vídeos, questionários de diagnóstico e notícias de interesse. Mas alguns estranharam. Por que um site sobre fibromialgia especificamente? Por que investir considerável tempo e dinheiro numa única família de dores crônicas? Nesse post eu explico brevemente as minhas razões.
“Tome a iniciativa de adquirir mais conhecimento. Entenda suas opções para que você esteja em melhor posição para fazer uma escolha informada.”
A fibromialgia permaneceu misteriosa durante quase um século após a sua descoberta em 1908. No entanto, hoje é sabido que ela carece de cura, mas não mata. Talvez seu objetivo seja o de infernizar a vida do paciente até o último dos seus dias.
Sim, eu concedo que essa imagem é deprimente. Das mais deprimentes, aliás. Porém, ela vem se formando na minha mente nesses três anos em que devo ter lido e respondido centenas de queixas de pacientes relacionadas a fibromialgia. (Não, não sou médico, mas tenho estudado bem o assunto, sei escutar e tenho direito a uma opinião.)
Numerosas são essas queixas, convém dizer. As estatísticas sobre a prevalência da fibromialgia na população em geral são muitos díspares pelo mundo afora, é verdade. Elas variam entre comportados 2% e incríveis 10% ou até 20%!
Enfim, se nos conformamos com tímidos 5%, de todas maneiras é muita gente.
Mas não foi tanto o volume dos comentários enviados ao blog que me levou a criar o FIBRODOR, e sim o seu teor: azedo, derrotista, desanimado… sempre; e raivoso e ressentido… amiúde. O exemplo de muitos pacientes com fibromialgia, por sinal, é perfeito para explicar a diferença entre dor e sofrimento – algo que tem consumido os neurônios de muitos cientistas. Embora sentindo dor intermitente em várias partes do corpo, além de outros sintomas desconfortáveis (fadiga, etc.), o paciente que pensa estar com fibromialgia sofre, ou seja, estaciona num estado de “estar-mal-de-com-a-vida”, que vai do desânimo depressivo ao pensamento suicida.
O que justifica essa atitude negativa, por demais inútil face uma perspectiva de recuperação?
Nos seus estágios mais severos, a fibromialgia é uma condição dolorosa que pode ser enlouquecedora per se, sem dúvida. Contudo, ela é desconcertante em qualquer estágio. Ainda não se sabe ao certo o que a causa, ela dispensa exames laboratoriais, os critérios de diagnóstico pertinentes a maioria dos médicos mal conhece e nem há tratamento tipo “padrão ouro” conhecido. Mas ainda não é isso, o que mais derruba o ânimo dos portadores da doença: é o estigma social. A desaprovação obtida de terceiros (ex.: profissionais da saúde, familiares, colegas de trabalho) pelo fato de, na opinião dessa gente, o “fibromiálgico” viver se lamentando sem motivo aparente. Afinal, não há dano perceptível no corpo da pessoa, por que tanta lamúria? Ora, isso só pode ser chantagem sentimental, necessidade de ser o centro das atenções, etcétera.
Errado. Em termos médicos, a fibromialgia é uma síndrome reumatológica comum caracterizada por elevada sensibilidade à dor, fadiga, distúrbios do sono e outros sintomas como resultado da desregulação da função neurofisiológica. Embora ela prejudique enormemente a qualidade de vida de milhões de pessoas, a sua etiologia ainda está sob investigação. Com o tratamento adequado aliado a um médico atencioso e bem informado; os pacientes com fibromialgia devem ser capazes de melhorar a função e reduzir a dor.
Atualmente, porém, esse médico é uma avis rara. O site FIBRODOR foi desenhado para ele ou ela, principalmente. O diagnóstico imediato e o tratamento adequado de seus pacientes com fibromialgia podem produzir uma melhora substancial na qualidade de vida.
Continue por aqui. Estamos começando. Sobre a fibromialgia há muito o que falar. E debater, e reclamar, e esclarecer, por ser ela uma doença crônica órfã, sem pai nem mãe no mundo da medicina clínica. De acordo com a Associação Nacional de Fibromialgia e Dor Crônica, nos Estados Unidos leva cerca de 5 anos em média para um paciente com fibromialgia obter um diagnóstico adequado. Isso é desumano.
“Em uma grande pesquisa norte-americana, abrangendo 2.596 pacientes com fibromialgia, 46% deles consultaram de 3 a 6 profissionais de saúde sobre seus sintomas, antes de obter um diagnóstico de fibromialgia.”
Viva-se com isso? Eu acho que não. E acho também que uma mudança para melhor em boa parte depende de a fibromialgia ser mais conhecida por médicos e pacientes. Principalmente pelos pacientes, porque são as suas perguntas e questionamentos que podem, quem sabe, mobilizar seus médicos.
Enfim, eu vou continuar a publicar um artigo científico e um post sobre fibromialgia toda semana. Mande sugestões, se possível. Me ajude a acertar.
Respostas de 4
Pa-ra-béns!
Eu, particularmente, adoro seus sites. Tanto pelo conhecimento que nos traz, como pela realidade sem floreios.
Quero sugerir alguns temas, se me permite.
Seriam:
– Trabalho x Fibromialgia – numa visão mundial.
Tantos anos sem diagnóstico, dificuldades para encontrar a “avis raras”, tratamento eficaz de acordo com cada caso.
E o que podemos comparar com a realidade Brasileira?
– Merece o fibromiálgico algum tipo de atenção especial, dada as dificuldades enfrentadas com tantos sintomas, para obter o diagnóstico e tratamento eficaz?
– Quais os avanços científicos nos últimos 5 anos sobre o tratamento da Fibromialgia?
– Estão os médicos de Atenção Primária no Brasil, aptos a diagnosticar a SFM? Por quê?
– Qual o papel ativo do paciente fibromiálgico frente ao seu tratamento?
– Por que a sociedade/família tem dificuldade em aceitar que em alguém de seu meio, receba o diagnóstico de SFM?
No momento são estas que percebo maiores interesses.
Agradeço imensamente o espaço. Saiba que dentro das minhas possibilidades, sempre que possível, divulgo seus artigos em nosso site.
http://www.abrafibro.com
Abraços Fraternos 🌷
Sandra, desculpe o tremendo atraso em responder. Tocar dois sites ao mesmo tempo impede ser mais rápido. Grato pelas suas perguntas. A primeira requer um conhecimento que eu não tenho. A segunda eu prefiro deixar para políticos (embora pessoalmente eu pense que desse mato não sairá coelho enquanto eu viver). Das outras quatro, eu já publiquei (e continuo publicando) sobre a terceira (ex.: post s/avanços farmacológicos; ebook “Tudo o que você queria saber sobre fibromialgia e tinha medo de perguntar”; e a última foi abordada recentemente (estigma). As duas restantes são ótimas e certamente vou abordá-las proximamente. Muito obrigado pelas sugestões. E certamente também pela divulgação dos sites.
Bom dia , que bom termos alguém que entende o que é ajuda com informações sobre essas dores. Em 1 ano sinto dores , que não consigo explicar, e não sei nem qual especialista procurar. Muita falta de informação.
Obrigado pelo seu comentário. Sobre sua pergunta, apenas uma opinião (não médica): você pode primeiro procurar um especialista em dor em Clínicas de dor – elas existem em capitais. Ou um neurologista, se a sua dor for generalizada e também provocar problemas de compreensão e sono. Ou um clínico geral que possa examiná-la e depois encaminhá-la ao médico da especialidade certa. Espero que melhore. Julio