O papel da incerteza da doença no enfrentamento da fibromialgia

A incerteza é uma questão saliente para muitos que foram diagnosticados com doenças crônicas ou com risco de vida, particularmente para aqueles cuja doença em si não tem causa orgânica conhecida. Uma dessas condições prevalentes é a fibromialgia (FM). O diagnóstico da fibromialgia é muito difícil porque várias outras doenças crônicas apresentam sintomatologia mais ou menos semelhante (ex.: esclerose múltipla, artrite reumatoide, síndrome miofascial etc.). A tese dos autores deste artigo é a de que a incerteza é um fator de risco que diferencia a fibromialgia dessas outras doenças, e que, se ela for controlada, poderia ajudar numa eventual recuperação.

Nota do blog:

O detalhamento da pesquisa foi excluído do texto a seguir e pode ser acessado aqui.

Autores: Lisa M. Johnson, MA, Alex J. Zautra, PhD, e Mary C. Davis, PhD

Resumo

A fibromialgia tem sido caracterizada pela presença de dor musculoesquelética generalizada e frequentemente imprevisível, sensibilidade, fadiga, rigidez e distúrbios do sono. No entanto, também foi associada a várias condições psicossociais, como depressão, ansiedade e abuso físico e sexual1. Os pacientes com fibromialgia não apenas têm um número maior de comorbidades físicas e psicológicas do que muitas outras condições de dor crônica, mas também têm mais dificuldade em lidar com sua condição2Zautra, Hamilton & Burke, 1999. Além disso, como a síndrome é caracterizada por múltiplos sintomas sem nenhuma base orgânica conhecida, a fibromialgia é difícil de tratar3. De acordo com uma meta-análise conduzida por Rossy et al. (1999), o tratamento ideal para fibromialgia consiste em uma combinação de tratamentos não farmacológicos, como exercícios, educação e terapia cognitivo-comportamental e gerenciamento de medicamentos para sintomas de sono e dor. Embora esses tratamentos possam ser úteis no alívio dos sintomas da fibromialgia, eles nem sempre são eficazes e há resolução variável dos sintomas.

Para aprofundar nossa compreensão das dificuldades de ajuste para pacientes com fibromialgia, procuramos examinar uma variável que diferencia a FM de outras doenças reumáticas. Descobriu-se que a incerteza da doença é significativamente maior em pacientes com fibromialgia em comparação com pacientes com osteoartrite4Reich, Olmsted e Van Puymbroeck. A incerteza da doença foi descrita como um estressor cognitivo, uma sensação de perda de controle e uma percepção sobre a doença que muda com o tempo.5Mast, 1995 , Weiner & Dodd, 1993 Mishel define a incerteza da doença como “a incapacidade de determinar o significado dos eventos relacionados à doença (que) ocorre em situações em que o tomador de decisão é incapaz de atribuir valores definidos a objetos e eventos e/ou é incapaz de prever com precisão os resultados porque pistas suficientes estão faltando”6Mishel, 1990 , p. 256. A fibromialgia é caracterizada por sintomas imprevisíveis, etiologia desconhecida e tratamentos de eficácia inexpressiva. A incerteza da doença resultante pode ser um fator de risco chave no ajuste à condição.

A incerteza da doença foi estudada em várias populações de doenças crônicas, incluindo diabetes mellitus7Landis, 1996, doença de Parkinson8Sanders-Dewey, Mullins, & Chaney, 2001, esclerose múltipla9 e lúpus eritematoso sistêmico10. A pesquisa mostrou que altos níveis de incerteza foram mais frequentemente associados a mais eventos hospitalares relacionados ao estresse percebido11Mishel, 1984, menos esperança12, mais invasão da doença13Mullins et al., 2001, e maior sofrimento emocional e distúrbio do humor, especificamente mais ansiedade, tensão, raiva e depressão14. Mullins et al. (1995) descobriram que a incerteza da doença é o mais forte preditor de sofrimento psicológico em uma população com síndrome pós-pólio.

Embora os efeitos psicossociais e físicos da incerteza da doença não tenham sido estudados anteriormente em pacientes com fibromialgia, Akkasilpa e colegas (2000) examinaram a associação entre os pontos dolorosos da fibromialgia e a incerteza da doença, em um grupo de pacientes com lúpus eritematoso sistêmico com vários pontos de sensibilidade à fibromialgia. Eles descobriram que os pacientes com mais dor relacionada aos pontos sensíveis da fibromialgia tinham menos resistência relacionada à saúde ou resiliência aos estressores da doença e maior incerteza na doença. De acordo com os efeitos da incerteza da doença em outras populações de doenças crônicas, espera-se que a incerteza da doença tenha um impacto significativo na adaptação também em uma população com FM.

A avaliação primária, como a avaliação dos sintomas físicos ou dificuldade percebida em lidar com os sintomas, é um fator que influencia a adaptação à doença15Lazarus & Folkman, 1984. Estudos recentes sugerem que os pacientes com fibromialgia são mais propensos a atribuir maior importância às suas condições de saúde do que as pessoas com artrite reumatoide (AR) ou osteoartrite (OA) e a avaliar seus sintomas como mais graves e angustiantes do que outros grupos16Wolfe & Hawley, 1999. Os estressores imprevisíveis, como a dor ou a incerteza da doença, também podem ser avaliados como ameaçadores ou angustiantes e podem aumentar a percepção de que os sintomas são difíceis de enfrentar. Outro fator que contribui para o ajuste é a avaliação secundária, a avaliação de alguém de seus próprios recursos para lidar com a situação, definida neste artigo como eficácia de enfrentamento17Lazarus & Folkman, 1984. Esses dois tipos de avaliação são construções conceitualmente separáveis. Portanto, é possível que alguém avalie os sintomas como difíceis de lidar e, ao mesmo tempo, sinta-se eficaz quanto à capacidade de lidar com esses sintomas preocupantes. No entanto, devido às dificuldades significativas no ajuste à fibromialgia, é provável que uma avaliação da dificuldade de enfrentamento aumentada possa resultar em uma percepção diminuída de que se pode lidar adequadamente com o estressor dos sintomas e um comportamento de enfrentamento menos adaptativo.

As expectativas de eficácia foram consideradas um importante recurso de enfrentamento que prevê o ajuste bem-sucedido entre as populações de dor. As evidências sugerem que as avaliações diárias de eficácia podem afetar diretamente os sintomas de dor e o ajuste psicológico à dor crônica18. Lorig e colegas descobriram que a eficácia inicial, bem como as mudanças na eficácia, previram o estado de saúde futuro, e que a autoeficácia, em vez de mudanças no comportamento ou outras variáveis críticas, parece ser o mecanismo pelo qual os programas de autogerenciamento da artrite têm sua eficácia nas melhorias na saúde.19

Os pacientes com fibromialgia parecem ter uma deficiência na eficácia de enfrentamento. Akkasilpa e colegas (2000) descobriram que os pacientes com fibromialgia geralmente têm menos autoeficácia, mais depressão e pior qualidade de vida do que a população em geral. Eles têm eficácia de enfrentamento ainda menor do que outras populações com dor crônica, como pacientes com dores crônicas nas costas, ombros e pescoço20Mellegard, Grossi, & Soares, 2001. No entanto, em um estudo longitudinal de pacientes com fibromialgia, aqueles com níveis mais altos de eficácia de enfrentamento no início do estudo demonstraram melhor estado de saúde e níveis mais baixos de incapacidade no ano seguinte21. A maior eficácia de enfrentamento também demonstrou prever menor dor, comportamento de dor e prejuízo na atividade física na fibromialgia22. Considerando os importantes benefícios à saúde que podem ser obtidos por meio da eficácia de enfrentamento, é uma variável de resultado importante a ser examinada nessa população.

Os pacientes com fibromialgia, que já apresentam risco aumentado de sofrimento psicológico e baixa eficácia de enfrentamento em relação a outros pacientes com dor, podem ser especialmente vulneráveis a estresses relacionados a doenças agudas ou crônicas, como exacerbações da dor ou incerteza da doença, respectivamente. Portanto, é importante compreender como as diferenças individuais na incerteza da doença afetam a adaptação à doença, bem como identificar como as respostas individuais à dor levam a diferenças no enfrentamento. Além disso, procuramos compreender como as avaliações da dificuldade de enfrentamento reforçam ou reduzem as avaliações dos recursos de enfrentamento, como a eficácia do enfrentamento. Estudar os efeitos dessas variáveis em uma base semanal, nos permite ir além da determinação dos efeitos de diferenças individuais simples para explorar as interações dinâmicas dessas variáveis.

Esperava-se que exacerbações na pior dor semanal e um nível médio maior de pior dor estivessem associados a aumentos na dificuldade de lidar com os sintomas relacionados à fibromialgia. Este é o primeiro estudo que examinou como a presença de incerteza da doença, juntamente com a exacerbação da dor, afeta a dificuldade de enfrentamento e a eficácia de enfrentamento.

As seguintes hipóteses foram testadas no presente estudo:

A incerteza da fibromialgia prediz maior dificuldade de lidar com os sintomas, principalmente durante semanas com maior dor,
A incerteza da fibromialgia prediz diminuição da eficácia de enfrentamento, particularmente durante semanas com maior dor, e
Nas semanas em que a dificuldade de lidar com os sintomas é alta, a eficácia de enfrentamento será menor. Esperava-se também que a eficácia de enfrentamento fosse menor para indivíduos que avaliam com mais frequência os sintomas como mais difíceis de enfrentar.

MÉTODO

Participantes

A amostra foi composta por 51 mulheres com diagnóstico de fibromialgia confirmado por médico.

Entrevistas semanais

Após a conclusão bem-sucedida da Visita Inicial, os participantes entraram na fase de Entrevista Semanal. Nesse ponto, todos os participantes receberam um assistente de pesquisa treinado para realizar uma entrevista telefônica padrão de 45 minutos. Cada participante foi entrevistado uma vez por semana durante 10 a 12 semanas. Se a entrevista não ocorresse no horário regularmente agendado, o entrevistador tentava contatar o participante por até 3 dias. Após 3 dias sem contato, os dados daquela semana foram considerados ausentes. Em média, o número de semanas completas por sujeito foi de aproximadamente 9 semanas com uma média de 5,8% de dados semanais ausentes.

Medidas

Incerteza da fibromialgia

A incerteza na doença foi avaliada usando a Escala de Incerteza na Doença de Mishel – Formulário da Comunidade que fazia parte do questionário inicial, preenchido pelo participante em casa e enviado pelo correio. A escala de incerteza de Mishel na doença – formulário comunitário23MUIS-C e Mishel, 1981 avalia quatro componentes da incerteza da doença: ambiguidade, incerteza, falta de informação e imprevisibilidade. É composto por 23 itens que solicitam aos respondentes que avaliem em uma escala Likert de 5 pontos o grau em que concordam ou discordam de uma variedade de afirmações de incerteza, como “Não sei o que há de errado comigo”. O MUIS-C produz uma única pontuação composta, com pontuações mais altas refletindo maior incerteza. Estudos anteriores mostraram que o MUIS-C é uma medida confiável e válida da incerteza da doença em vários estados de doença crônica24. As estimativas de confiabilidade alfa foram relatadas como moderadas a altas para uma variedade de populações de doenças25Mishel et al., 1991 e alfa foi de 0,87 no presente estudo.

Pior dor

A pior dor foi avaliada durante cada entrevista semanal com a seguinte instrução: “Por favor, escolha um número entre 0 e 100 que melhor descreva o pior nível de dor que você sentiu na última semana devido à sua fibromialgia. Um zero (0) significaria ‘sem dor’ e cem (100) significaria ‘a pior dor possível’”. Esta investigação sobre a pior dor semanal foi validada em estudos anteriores para avaliar a dor em populações semelhantes.26

Dificuldade em lidar com os sintomas da fibromialgia

A dificuldade de lidar com os sintomas foi avaliada durante cada entrevista semanal pela instrução, “Quão difícil foi lidar com este evento?” referindo-se a quando os sintomas de fibromialgia foram os piores na semana anterior. Os participantes foram solicitados a indicar em uma escala Likert de 5 pontos (de 1, Não é difícil a 5, Extremamente difícil), quão difícil foi lidar com seus piores sintomas na semana anterior. Suporte anterior para esta questão pode ser encontrado na literatura de avaliação de enfrentamento.27

Eficácia de enfrentamento

Dois itens da entrevista semanal foram usados para avaliar a eficácia de enfrentamento. A primeira foi: “Quão satisfeito você está com a forma como lidou com seus sintomas?” referindo-se à semana passada. Os participantes foram solicitados a indicar em uma escala Likert de 5 pontos o quão satisfeitos eles estavam com a forma como lidaram com seus piores sintomas na semana anterior. O segundo item foi: “Se você tivesse sintomas semelhantes novamente, como você tem certeza de que seria capaz de se ajustar bem aos seus aspectos negativos?” referindo-se à semana passada. Novamente, os participantes foram solicitados a indicar em uma escala Likert de 5 pontos sobre o quão certos eles estavam de que poderiam lidar com sintomas semelhantes no futuro. As pontuações desses itens foram calculadas para produzir uma pontuação composta de eficácia de enfrentamento, em que 1 indica baixa eficácia de enfrentamento e 10 indica alta eficácia de enfrentamento (r = 0,53, p <0,01). As evidências da validade dessas medidas de eficácia de enfrentamento são fortes28. A fim de estimar a confiabilidade para esta medida, as estabilidades estimadas foram conduzidas entre 10-12 semanas. Isso resultou em uma correlação semana a semana média de 0,39.

Neuroticismo

O neuroticismo é um traço psicológico associado à afetividade negativa e à amplificação dos sintomas percebidos29. O neuroticismo foi incluído como uma variável de controle para verificar se a incerteza da doença teve efeitos sobre o enfrentamento das flutuações da dor independentemente do neuroticismo. O neuroticismo foi avaliado no questionário inicial usando os oito itens de neuroticismo da medida de John, Donahue e Kentle (1991) dos Big 5 traits. Os participantes classificaram sua concordância com cada afirmação começando com “Eu me vejo como alguém que …” em uma escala de 5 pontos, com 1 representando “Discordo totalmente“, 3 representando “Não concordo nem discordo”, e 5 representando “Concordo totalmente”. Exemplos de itens de neuroticismo incluem “Pode ser temperamental”, “Pode ser tenso” e “Fica nervoso facilmente”. O alfa de Cronbach foi de 0,81 para neuroticismo no presente estudo.

DISCUSSÃO

Este estudo examinou os efeitos da incerteza da doença na dificuldade percebida em lidar com os sintomas e na eficácia do enfrentamento. Como esperado, as exacerbações da dor semanal foram relacionadas à dificuldade de enfrentamento, em que os participantes com aumento da dor tiveram mais dificuldade em lidar com os sintomas da doença. Além disso, os participantes que apresentaram níveis mais elevados de dor em geral relataram mais dificuldade de enfrentamento, presumivelmente porque tiveram mais exacerbações da dor ao longo do tempo.

A incerteza da doença desempenhou um papel notável na definição dessas relações. Especificamente, os participantes que tinham níveis mais altos de incerteza da doença sentiram que os sintomas eram ainda mais difíceis de lidar quando havia um aumento na dor semanal em comparação com os participantes que tinham níveis mais baixos de incerteza da doença. A incerteza da doença não teve um efeito direto na dificuldade de enfrentamento ou na eficácia do enfrentamento, sugerindo que a incerteza por si só não pode aumentar as dificuldades em lidar com os sintomas da fibromialgia. A presença de maior incerteza na doença pode ser melhor vista como uma variável moderadora que torna a pessoa mais vulnerável a exacerbações da dor.

Com relação à eficácia de enfrentamento, os resultados indicaram que, quando as pessoas sentiam que sua condição era mais difícil de lidar, eles tinham níveis mais baixos de eficácia de enfrentamento. Se os pacientes com fibromialgia sentem mais frequentemente que os sintomas são difíceis de lidar, isso pode explicar parcialmente os achados anteriores de que a eficácia de enfrentamento é baixa nesta população de difícil tratamento em comparação com a população em geral e em comparação com outros pacientes com dor crônica.30

Tomados em conjunto, esses resultados apoiam um modelo de fibromialgia para o qual a incerteza da doença aumenta a relação entre a dor e o enfrentamento prejudicado. É esse ciclo de resposta à dor que pode explicar algumas das maiores dificuldades de enfrentamento e menores expectativas de eficácia da fibromialgia em comparação com outras condições de dor crônica. As descobertas também podem ajudar a explicar o aumento da comorbidade de condições físicas, mais depressão e ansiedade, e maior percepção da gravidade dos sintomas na fibromialgia, já que a eficácia de enfrentamento diminui o sofrimento psicológico e melhora o estado de saúde.31

As limitações do estudo colocam algumas restrições nas inferências que podemos tirar dos dados. Uma restrição é que a incerteza da doença foi medida apenas em um ponto no tempo. Mishel (1999) sugere que a incerteza é uma percepção dinâmica que muda ao longo do tempo e, portanto, pode flutuar com níveis variáveis de dor. Outra limitação é que todos os participantes se auto-selecionaram para participar deste estudo. Além disso, este estudo não pôde sondar relações causais entre as variáveis. A pior dor semanal, a dificuldade de lidar com os sintomas e a eficácia de enfrentamento foram medidas na mesma entrevista. Pesquisas futuras podem estudar a dor e a incerteza da doença dentro de um paradigma experimental para avaliar as relações causais entre a dor, a incerteza da doença e o enfrentamento. Analisar os diários eletrônicos diários e dentro do dia permitiria um exame da ordenação temporal dessas relações de um dia para o outro, o que forneceria maior evidência de relações causais entre as variáveis.

Apesar de suas limitações, este estudo avança nosso pensamento sobre a fibromialgia. Este é o primeiro estudo a examinar os efeitos da incerteza da doença na fibromialgia e a investigação detalhada produziu dados importantes sobre como as pessoas com fibromialgia respondem à incerteza. Esses achados podem ser especialmente úteis no desenvolvimento de intervenções não farmacológicas para pessoas com FM. À luz dos resultados deste estudo, as intervenções destinadas a reduzir a incerteza da doença podem resultar na diminuição das dificuldades que os pacientes com FM têm em lidar com sua condição e, subsequentemente, aumentar sua eficácia de enfrentamento. Pouco trabalho foi feito em intervenções com foco na melhoria direta dos efeitos da incerteza da doença para pessoas com FM. Embora o prognóstico e o curso da doença sejam desconhecidos, intervenção pode ser capaz de preparar melhor os pacientes com FM com respostas apropriadas para os possíveis sintomas que eles podem encontrar com sua condição. Intervenções de autocuidado, incluindo técnicas educacionais e cognitivo-comportamentais, foram estudadas com FM e foram encontradas para resultar em melhorias no funcionamento físico e psicossocial. No entanto, quando essas abordagens foram comparadas a um controle de atenção-placebo, nenhuma diferença foi encontrada32. Isso sugere que há espaço para melhorias na descoberta de uma intervenção que seja superior ao placebo-atenção para pacientes com fibromialgia. Utilizar abordagens educacionais e cognitivo-comportamentais para ajudar os pacientes a gerenciar melhor a incerteza de sua condição pode ser um caminho importante a seguir.

Outra abordagem para reduzir os efeitos prejudiciais da incerteza da doença na fibromialgia seria ensinar aos pacientes como aceitar melhor a incerteza e a imprevisibilidade de sua doença33Mishel, 1999. Abordagens de atenção plena com foco em conceitos como aceitação e viver no momento, como aqueles de Kabat-Zinn34 parecem ser caminhos promissores para melhorar o enfrentamento e reduzindo os efeitos negativos da incerteza para pacientes com fibromialgia. Alguns estudos examinaram os efeitos da redução do estresse baseada na meditação mindfulness para FM e demonstraram melhorias nos sintomas psicossociais e relacionados à FM, bem como enfrentamento aprimorado35. As intervenções de atenção plena desenvolvem a capacidade de reconhecer pensamentos, sentimentos e sensações negativas, como dor ou avaliações da dificuldade de enfrentamento, como aspectos momentâneos da consciência. As intervenções de mindfulness também promovem maior clareza emocional, permitindo que os pacientes com fibromialgia vivenciem tanto afeto positivo quanto negativo, o que pode reduzir as consequências emocionais negativas predominantes da síndrome. Além disso, esse tipo de intervenção oferece aos pacientes com fibromialgia algumas ferramentas para lidar ativamente, envolvendo-se em uma prática de aceitação da dor sobre uma condição incerta, onde outras estratégias ativas de enfrentamento podem não ter funcionado no passado.

CONCLUSÃO

Este estudo demonstrou que a incerteza da doença influencia a adaptação a essa condição de doença crônica. Pesquisas futuras devem explorar a composição e tolerância da incerteza da doença para determinar o que prevê diferenças individuais na incerteza da doença. Outra via de exploração futura seria examinar se a incerteza da doença varia ou não ao longo do tempo ou depende da flutuação dos sintomas ou do período de tempo desde o diagnóstico. Em suma, a incerteza da doença se soma à dificuldade de lidar com a dor e outros sintomas relacionados à fibromialgia, diminuindo a crença do paciente de que pode lidar com a doença de maneira eficaz. Mesmo que não possamos resolver completamente a incerteza que cerca essa condição, por meio de intervenção, podemos reduzir o impacto que ela causa nas vidas das pessoas com fibromialgia.

Tradução livre de trechos do artigo “The Role of Illness Uncertainty on Coping with Fibromyalgia Symptoms”, publicado pela Health Psychol. Novembro de 2006; 25 (6): 696–703. doi: 10.1037 / 0278-6133.25.6.696

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